Uniamo

AMAF si unisce alle tantissime le associazioni di persone con malattie rare, oncologiche, croniche, complesse e con disabilità firmatarie della lettera che chiede rassicurazioni al Governo sulla tutela delle fragilità in questa emergenza nell'emergenza.

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http://www.uniamo.org/lettera-aperta-al-governo/

La lista è in continuo aggiornamento. L'appello a Giuseppe Conte Palazzo Chigi - Presidenza del Consiglio dei Ministri Ministero della Salute ISS - Istituto Superiore di Sanità

 

Il Centro MAF di Monza sta coordinando la raccolta di dati di pazienti affetti da EPATITE AUTOIMMUNE (anche overlap con CBP e CSP) che sono risultati positivi al COVID-19 su tutto il territorio nazionale.

 

È importante analizzare le informazioni di tanti pazienti, questa ricerca permetterà di definire meglio come gestire questa malattia durante l’infezione in Italia e nel resto del mondo.

 

Per chi è interessato a contribuire, contattare la email dedicata a questo studio: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

Buongiorno, qui di seguito potete scaricare la lettera che il coordinatore dell'ERN RARE LIVER Prof. Ansgar W. Lohse ha preparato per tutti i pazienti MAF.

Ringraziamo per la traduzione in Italiano:

Dr. Nora Cazzagon, Azienda Ospedale Università Padova

Prof. Pietro Invernizzi, Ospedale San Gerardo di Monza

Prof. Massimo Zuin, Ospedale San Paolo e San Carlo Milano

 

SCARICA IL DOCUMENTO

 

QUI TROVATE INFORMAZIONI IN CONTINUO AGGIORNAMENTO OLTRE A:
 
NUMERI VERDI DI EMERGENZA E SPECIFICI PER LA MALATTIE RARE;
LE RACCOMANDAZIONI DELLE SOCIETA’ SCIENTIFICHE;
MISURE REGIONALI DI SEMPLIFICAZIONE
E SUPPORTO AI PAZIENTI;
MISURE DI SUPPORTO SOCIALE;
ALTRE FACILITAZIONI PER
TUTTI I CITTADINI
 

 

Secondo un gruppo di epatologi, la molecola, già utilizzata per l'osteoporosi, sarebbe utile anche per la CBP.

Monza- Denosumab, un anticorpo monoclonale indicato nell'osteoporosi, potrebbe avere un ruolo anche nel trattamento della colangite biliare primitiva (CBP): lo sostengono quattro esperti in una segnalazione alla rivista Hepatology. Fra gli autori della missiva anche il prof. Pietro Invernizzi, direttore della Divisione di Gastroenterologia e del Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato (Centro MAF) dell'Università di Milano-Bicocca presso l'Ospedale San Gerardo di Monza.

“La CBP è una malattia epatica colestatica cronica, caratterizzata dalla progressiva distruzione dei dotti biliari intraepatici, dall'infiammazione del tratto portale e dalla fibrosi, che può eventualmente evolvere in una malattia del fegato allo stadio terminale”, spiega la dr.ssa Laura Cristoferi, epatologa del Centro MAF di Monza. “Anche se l'esatta eziologia della CBP rimane sconosciuta, è ampiamente riconosciuto che lo sviluppo della malattia richieda uno o più fattori ambientali che innescano una risposta autoimmune in individui geneticamente predisposti. L'osteoporosi è una complicanza extraepatica comune nei pazienti con CBP, che può compromettere la loro qualità di vita”.

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