Finalmente il senato ha approvato il testo unico sulle malattie rare, che definisce organicamente le malattie rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo. Siamo però di fronte ad una legge quadro, con cui sono state poste le fondamenta di un cambiamento, ma c'è molto ancora da fare.

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" La Giunta regionale ha dichiarato coerente e compatibile, con la programmazione sanitaria regionale, l’istanza dell’Asst di modificare in “Medicina delle malattie rare” l’area di riconoscimento della futura Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori di Monza.... clicca qui per continuare l'articolo ..

Siamo orgogliosi di informarvi che in data 9 Ottobre 2021 due nostri associati, Daniela Cavallaro e Vittorio Gnutti hanno conseguito il diploma di "Paziente Esperto" dall'associazione EUPATI (Accademia del Paziente Esperto). Un anno di studio e di formazione su temi scientifici e regolatori ha permesso a Daniela e Vittorio di acquisire le competenze necessarie per essere parte attiva nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci nonché le conoscenze per un confronto efficace con le Istituzioni, le case farmaceutiche e i comitati etici.  AMAF potrà così portare la voce dell'associazione sui tavoli decisionali preposti a valutare e sviluppare nuove procedure terapeutiche, nuovi farmaci e terapie innovative con il fine di fare comprendere le esigenze cliniche e psicologiche dei suoi  pazienti e migliorarne la qualità della vita.   

 Consegna del diploma a Daniela Cavallaro

Consegna del diploma a Vittorio Gnutti