Secondo appuntamento dedicato alla Colangite Sclerosante Primitiva, con un focus specifico dedicato al tema dei trapianti.
Nella quinta puntata di AMAF LIVE, è intervenuto il professor Silvio Nadalin col professor Marco Carbone e le toccanti, quanto importanti, testimonianze di due pazienti esperti come Vittorio Gnutti e Daniela Cavallaro, che fanno parte del gruppo Amaf Onlus Monza.
Quarto appuntamento con AMAF LIVE sulla pagina Facebook della nostra Associazione Onlus, che dedica ben due puntate al tema della Colangite Sclerosante Primitiva.
In questo primo blocco, insieme al presidente Davide Salvioni, si sono registrati gli importanti interventi della dottoressa Laura Cristoferi (specialista in gastroenterologia, dottoranda di Ricerca Università Milano-Bicocca, Fondazione IRCCS San Gerardo Monza) e del professor Marco Carbone (professore di gastroenterologia Università Milano-Bicocca, Fondazione IRCCS San Gerardo Monza), in cui si è parlato delle novità terapeutiche, nuove metodiche di monitoraggio e sperimentazioni.
Prossimo appuntamento per giovedì 27 aprile, sempre alle ore 21:00, con AMAF LIVE.
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Lunedì 13 febbraio 2023 si è tenuta un'udienza Papale per cento persone con patologia rara, che hanno vissuto una giornata straordinaria a Roma che porteranno sempre nel cuore.
Grazie all'organizzazione di UNIAMO, che ha lavorato per questo evento negli ultimi due anni coinvolgendo tutti i presidenti delle Associazioni, anche Amaf Onlus Monza ha portato la sua presenza grazie alla nostra Franca Resegotti.
È proprio lei a raccontarci le tante emozioni vissute per l'incontro con Papa Francesco: "Giornata indimenticabile, che ha lasciato in me l'enorme consapevolezza di sentirmi sempre più meno sola. Ho visto tanti adulti, ma anche bambini, ragazzi, adolescenti e genitori stringersi tutti insieme per questo momento. Ho realizzato concretamente di far parte di una comunità di persone e di quanto sia importante fare un lavoro di rete che ci permetta di dare voce ai pazienti che affrontano queste diagnosi. La solitudine che ricordavo in certi volti, si è trasformata in luce grazie a questo bellissimo evento - prosegue Franca -. Luce e lacrime grazie a Papa Francesco, che con le sue parole ha sciolto i nostri cuori. Ringrazio calorosamente UNIAMO, che si è rivolta a tutti i presidenti delle Associazioni, ed ovviamente anche Amaf che mi ha dato l'opportunità di rappresentare la nostra Onlus a questa udienza. Auguro in futuro che possa ripetersi ancora, con altre persone coinvolte per vivere le mie simili emozioni".
La stessa UNIAMO a sua volta ha ricordato così l'evento attraverso le parole del presidente Annalisa Scopinaro: "Ringrazio i Presidenti delle Associazioni che hanno diffuso ai loro soci la possibilità dell'Udienza con il Papa e le tante persone che hanno risposto per poter partecipare. Per avere questa Udienza stavamo lavorando da oltre due anni, cercando di capire come riuscire a portare una robusta e variegata rappresentanza al cospetto del Santo Padre. La giornata è stata intensa e i bambini hanno fatto la differenza, rompendo qualsiasi protocollo con la loro spontaneità e genuinità. Grazie grazie grazie a tutti per la partecipazione e la condivisione".
Cari fratelli e sorelle, buongiorno e benvenuti!
Ringrazio la Presidente per le sue cortesi parole e saluto tutti voi, che fate parte della
Federazione Italiana Malattie Rare. Ho avuto modo di salutarvi altre volte dopo l’Angelus, in
occasione della Giornata delle Malattie Rare, che ricorre il 28 febbraio. Oggi invece
possiamo conoscerci meglio e condividere le vostre speranze e le vostre sofferenze.
Condividere, come dice il vostro motto, che si riassume nella parola “Uniamo”. Uniamo le
esperienze, uniamo le forze, uniamo le speranze. Questa vostra parola-chiave è
fondamentale e merita una riflessione.
Il primo valore della vostra organizzazione è proprio quello della condivisione. All’inizio è una
necessità, poi diventa una scelta. Quando un papà e una mamma scoprono che il bambino
ha una malattia rara, hanno bisogno di conoscere altri genitori che hanno vissuto e vivono la
stessa esperienza. E’ una necessità. E poiché la patologia è rara, diventa indispensabile
riferirsi a un’associazione che mette insieme persone che ogni giorno hanno a che fare con
quella malattia: conoscono i sintomi, le terapie, i centri di cura e così via. All’inizio questa è
una strada obbligata, una via d’uscita dall’angoscia di trovarsi da soli e disarmati di fronte al
nemico. Piano piano, però, la via della condivisione diventa una scelta, sostenuta da due
motivazioni. La prima è il rendersi conto che serve, ci aiuta, ci offre soluzioni, almeno
provvisorie, ci permette di orientarci un po’ nella nebbia di questa situazione. E la seconda
motivazione viene dal piacere delle relazioni umane, dal bene che ci fa l’amicizia con
persone che fino a ieri non conoscevamo nemmeno e che adesso ci confidano le loro
esperienze per aiutarci a portare insieme una condizione molto pesante. Questo è il primo
grande valore che vedo in voi, nella vostra realtà associativa.
C’è poi un altro valore, altrettanto importante ma diverso, su un piano sociale e anche
politico. E’ la potenzialità che una una realtà associativa come la vostra di dare un contributo
decisivo al bene comune. In questo caso, di migliorare la qualità del servizio sanitario di un
Paese, di una regione, di un territorio. In effetti, la buona politica dipende anche dall’apporto
delle associazioni che, su questioni specifiche, hanno le conoscenze necessarie e
l’attenzione verso persone che rischiano di essere trascurate. Ecco il punto decisivo: non si
tratta di rivendicare favore per la propria categoria, non è questa la buona politica; ma si
tratta di battersi perché nessuno sia escluso dal servizio sanitario, nessuno sia discriminato,
nessuno penalizzato. E questo a partire da un’esperienza come la vostra che è fortemente a
rischio di emarginazione. Faccio un esempio: realtà come la vostra possono fare pressione
perché si superino le barriere nazionali e commerciali per condividere i risultati delle ricerche
scientifiche, così da poter raggiungere obiettivi che oggi appaiono molto distanti.
Certo, è difficile impegnarsi per tutti quando già si fa fatica ad affrontare il proprio problema.
Ma proprio qui sta la forza dell’associazione e ancor di più della federazione: la capacità di
dare voce a tante che, da soli, non potrebbero farsi sentire, e così rappresentare un bisogno.
In questo senso, sarebbe importante coinvolgere e ascoltare i rappresentanti dei pazienti fin
dalle prime fasi dei processi decisionali. In effetti, le associazioni non solo chiedono, ma
anche danno. Nel relazionarvi con le istituzioni, ai vari livelli, voi non solo chiedete, ma
anche date: conoscenze, contatti, e soprattutto persone, persone che possono dare una
mano per il bene comune, se operano con spirito di servizio e senso civico.
Cari amici, vi ringrazio di questa visita, tanto gradita. Vi incoraggio ad andare avanti nel
vostro impegno. Chiedo alla Madonna di accompagnare ogni persona e ogni famiglie che
affronta una malattia rara. Di cuore benedico voi e tutta la vostra comunità. E vi chiedo per
favore di pregare per me. Grazie!
Questa invece la lettera, che è stata letta a Papa Francesco da parte delle Associazioni:
Santo Padre,
oggi portiamo a te le nostre vite.
Siamo genitori, bambini, ragazzi e adulti con malattie rare, quasi sempre sconosciute ai più.
Una comunità di oltre due milioni di persone.
Nella nostra strada difficoltà di diagnosi, incomprensioni da parte dei medici, fatica nella
costruzione dei percorsi, senso di solitudine, mancanza di cure, ricerca, alternative terapeutiche.
La malattia, le malattie, non ci hanno prostrato: sono state spesso lo stimolo per andare oltre e
costruire qualcosa per chi, dopo di noi, dovrà affrontare lo stesso percorso di vita. Per farli sentire
meno soli e abbandonati, costruire una rete, dare un senso di appartenenza.
La comunità che oggi hai di fronte è fatta da persone che appartengono ad un’Associazione, e per
il tramite della Federazione sono potute venire oggi a incontrarti per raccogliere un gesto di
solidarietà e un pensiero di speranza. La forza che le Associazioni rappresentano per chi si trova
ad impattare con malattie che sono spesso devastanti è immensa: sono le Associazioni che
cambiano, con l’opera quotidiana, le legislazioni, attirano l’attenzione, sostengono i percorsi,
accolgono a braccia aperte e con empatia coloro che hanno bisogno.
Crediamo che solo stando insieme e facendo fronte comune le cose possano, a poco a poco,
cambiare.
L’incontro con te oggi simboleggia la nostra volontà di affrontare quanto ci viene proposto ogni
giorno volgendolo al bene. Le vie del Signore sono imperscrutabili, noi offriamo le nostre vite e
quelle dei nostri figli per contribuire alle trame che solo Lui conosce.
Grazie per averci concesso di poter condividere con te, oggi, i nostri percorsi e per darci un
ulteriore stimolo per continuare il nostro cammino con fede, speranza e carità.
Franca Resegotti di Amaf ricevuta dal Papa (si ringrazia il Vaticano per la gentile concessione ©Vatican Media)
Esiste una relazione forte ma poco conosciuta tra Colangite Sclerosante Primitiva (CSP) e malattia infiammatoria intestinale (MICI). La teoria dell'intestino ‘permeabile’ implica che i batteri o metaboliti tossici traslochino dalla mucosa intestinale infiammata nella circolazione portale causando danni al fegato e alle vie biliari. Inoltre, è stato ipotizzato che l'alterazione del microbiota intestinale possa influenzare il decorso clinico e biochimico della CSP.
L'enterococco presente nel microbiota intestinale, organismo sensibile alla vancomicina, potrebbe contribuire all'infiammazione cronica intestinale e biliare attraverso enzimi che danneggiano la barriera intestinale, e portare alla traslocazione dall’intestino di cellule infiammatorie che colonizzano altri organi tra cui fegato e vie biliari. Recentemente, l'enterococco è stato riscontrato nella bile di pazienti con CSP che hanno un decorso più aggressivo.
È stato riportato che l'uso di vancomicina orale, un antibiotico glicopeptidico, è associato al miglioramento dei sintomi clinici e delle anomalie di laboratorio nei pazienti con CSP; tuttavia, mancano studi prospettici su pazienti adulti e giovani adulti in Europa.
Il Centro delle Malattie Autoimmuni di Monza ha pertanto disegnato un trial clinico, randomizzato, controllato con placebo della durata di 6 mesi per confermare la sicurezza e l'efficacia della vancomicina orale nei pazienti affetti da CSP. Le conoscenze acquisite da questo studio clinico ci aiuteranno a determinare se il farmaco debba essere considerato come un'opzione di trattamento efficace e sicura nei pazienti affetti da CSP. Inoltre, l'uso delle tecnologie all'avanguardia di questo studio (sequenziamento dei germi fecali, dosaggio dei metaboliti nel sangue e nelle feci, l’intelligenza artificiale applicata alle risonanze magnetiche) farà luce sulla relazione tra il microbioma intestinale, gli acidi biliari, e gli immuno-mediatori nella CSP.
Alcuni dettagli
I pazienti che hanno una diagnosi di Colangite Sclerosante Primitiva, che rientrano nei criteri di inclusione possono candidarsi per entrare nella sperimentazione inviando una email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Amaf ti invita a partecipare al questionario online proposto da ERN RARE LIVER per la valutazione dei bisogni clinici non soddisfatti.
Le tue risposte serviranno per aiutare i medici, i ricercatori e tutti i professionisti del settore sanitario ad avere una migliore comprensione delle tue difficoltà e dei tuoi sintomi e a guidarli a ottimizzare il
percorso di cura. Inoltre, permetteranno di identificare e dare una priorità alle azioni necessarie a migliorare lo stato generale di salute e il benessere dei pazienti.
Lo studio riguarda tutti i pazienti maggiorenni affetti da Malattie Autoimmuni del Fegato e coinvolgerà le seguenti nazioni: Belgio – Francia – Italia – Olanda – UK.
Le risposte rimarranno anonime cosicché non sarà possibile collegare le risposte a chi le ha fornite. I dati saranno utilizzati solamente per propositi di ricerca e pubblicati in forma anonima.
La tua partecipazione è estremamente apprezzata!
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