Oggi, sabato 29 ottobre 2022, è la giornata Mondiale di sensibilizzazione della Colangita Sclerosante Primitiva: Amaf Onlus Monza riporta la lettera di Stefania Cappanera (Presidente Aircs ODV).
Aircs ODV ha avuto l'occasione di inaugurare la Giornata Mondiale della Colangite Sclerosante Primitiva, il #GlobalPSCAwarenessday, insieme ad altre importanti
associazioni a livello internazionale.
Una giornata in cui pazienti, famiglie e professionisti sono uniti da un obiettivo comune, la ricerca sulla Colangite Sclerosante Primitiva. La giornata nasce dalla collaborazione di molte associazioni di pazienti localizzate nel mondo, che ha come scopo quello di sensibilizzare la popolazione su questa patologia e di accendere i riflettori su persone affette da una malattia rara che colpisce i dotti biliari intra ed extra epatici ad oggi priva di una terapia efficace.
Unico presidio il trapianto di Fegato. Siamo molto felici di portare avanti questa iniziativa e di portare il nostro supporto. In questa occasione vogliamo condividere con voi un' importante notizia dell' AMAF
Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato. E' stato attivato il REGISTRO NAZIONALE DELLA COLANGITE SCLEROSANTE PRIMITIVA, promosso e coordinato dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato dell' Università' di Milano-Bicocca.
Grazie al quale entro 3 mesi inizieranno l' arruolamento 2 trial clinici di fase II: Vancomicina orale con studio del microbiota e metaboloma fecale e sierico; Inibitori di Ibat.
Ringraziamo il gruppo di ricerca del Prof. Pietro Invernizzi, il Dott. Marco Carbone e la Dott.ssa Laura Cristoferi, per il lavoro che stanno facendo sulla PSC.
Partecipa insieme a noi, aiutaci a diffondere e sensibilizzare più persone sulla Colangite Sclerosante Primitiva!
Uniti per far conoscere e raccogliere fondi per la ricerca scientifica!
La seconda puntata di AMAF LIVE è andata in onda sul nostro canale ufficiale di Facebook. Il tema della serata si è incentrato sul Registro Nazionale della CBP (Colangite Biliare Primitiva), in ottica della giornata internazionale in programma domenica 11 settembre 2022.
Nella diretta streaming sono intervenuti i membri del Comitato Scientifico del Registro Nazionale CBP: la dottoressa Vincenza Calvaruso (dalla sezione di Palermo), il dottor Marco Carbone (Monza), i dottori Vincenzo Cardinale ed Umberto Vespasiani (entrambi Roma), la dottoressa Nora Cazzagon (Padova) ed il dottor Marco Marzioni (Ancona).
Il loro intervento è stato preceduto dalle parole di Davide Salvioni (presidente Amaf Onlus Monza) e del dottor Pietro Invernizzi (fondatore e coordinatore del Comitato Scientifico).
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Trattasi di studio in due parti, randomizzato, controllato verso placebo, in doppio cieco, multicentrico, di Fase 3 per valutare l’efficacia e la sicurezza di linerixibat per il trattamento del prurito colestatico nei partecipanti con colangite biliare primitiva (PBC).
Lo studio sta sperimentando un nuovo possibile farmaco specifico per il trattamento del prurito associato alla PBC. La maggior parte degli studi clinici in questo campo esamina i trattamenti per la PBC e non si concentra principalmente su come gestire i sintomi come il prurito.
Ma il trattamento del prurito è un obiettivo importante quindi accogliamo con favore questa ricerca. Lo studio GLISTEN è attualmente condotto in circa 18 paesi in tutto il mondo e punta ad arruolare oltre 200 partecipanti.
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Durante la pandemia SARS-CoV-2 in corso, I medici e i ricercatori di ERN Rare Liver hanno investigato per capire se i pazienti con malattie epatiche rare hanno un rischio maggiore di un decorso grave di COVID-19.
Per garantire una visione più ampia della situazione dei pazienti affetti da Malattie Autoimmuni del Fegato e per indagare continuamente sui sintomi e sui possibili fattori di rischio, gli stessi ricercatori hanno istituito un questionario online anonimo e orientato al paziente in diverse lingue europee incentrato sui pazienti con Malattie Autoimmuni del Fegato.
Il sondaggio è accessibile tramite il link sottostante, la lingua può essere modificata utilizzando l'elenco a discesa "Lingue" sul lato destro.
Il sondaggio sarà online fino al 30 settembre. In caso di domande, non esitate a contattarci.
Il video reperibile sulla pagina Facebook dell'Associazione e fruibile quando vorrete
E' andata in onda la prima puntata del nuovo format AMAF LIVE in diretta streaming sulla nostra pagina Facebook. Con la conduzione di Roberto Sabatino, è intervenuta Daniela Cavallaro di Amaf Onlus Monza (paziente esperto nonchè responsabile dei progetti di formazione e per i pazienti/familiari).
Il tema è stato quello dell'apertura dello sportello di orientamento ed i diritti assistenziali dei pazienti con malattie rare del fegato. Potete rivedere la puntata cliccando sotto sull'apposito tasto.
⇒ RIVEDI LA 1° PUNTATA DI AMAF LIVE (21 luglio 2022)
