Uniamo

 

"Siamo lieti di informare che quest'anno due soci AMAF, Daniela Cavallaro e Vittorio Gnutti, parteciperanno al progetto Europeo di EUPATI (Accademia Europea di Pazienti per Terapie Innovative). Il progetto prevede un percorso formativo teso a fornire conoscenze e competenze ai partecipanti (pazienti e care givers) affinché possano dare il proprio contributo allo sviluppo di nuovi farmaci e alla creazione di terapie all'avanguardia, possano inoltre dialogare con autorevolezza con società farmaceutiche, organizzazioni mediche e entità istituzionali. Riteniamo che questo sia un grande successo che aiuterà a dare voce alle esigenze di tutti i nostri associati (e dei malati di fegato in generale) e permetterà ad AMAF di essere parte integrante del processo di creazione di medicinali, terapie e cure per tutti coloro che purtroppo ne hanno o ne avranno bisogno".

Clicca qui per leggere il comunicato stampa di inizio corso…

 

 

Ringraziamo PBCFoundation per aver organizzato e coordinato tutta la serie di seminari per che si sono susseguiti per tutta la giornata di ieri.

Ricordiamo che ogni anno la seconda domenica di settembre in tutto il mondo si celebra la giornata mondiale dedicata alla Colangite Biliare Primitiva, una giornata per sostenere tutti i pazienti che sono affetti da questa patologia. La PBC può colpire sia i giovani che i meno giovani, uomini e donne. I sintomi più comuni sono possono manifestarsi come stanchezza, dolori addominali e prurito sottocutaneo. questi sintomi possono cambiare di giorno in giorno, ecco perché la diagnosi è difficile e spesso tardiva. Perciò è fondamentale aumentare la conoscenza e la consapevolezza di questa patologia affinché si possa iniziare un percorso terapeutico.

Per visualizzare il seminario del Prof. Pietro Invernizzi in lingua italiana cliccare qui.

Per visualizzare il seminario del Dott. Marco Carbone in lingua inglese cliccare qui.

 

 

 

Il Giorno Internazionale della CBP è alle porte e AMAF propone due iniziative:

-Lancio del progetto di raccolta fondi per: “Sostegno del Registro Nazionale della Colangite Biliare Primitiva – Anno 2020-“ (Clicca per informazioni)

-Amaf aderisce all’iniziativa internazionale che coinvolge molte nazioni in una non stop di seminari on line per indagare tutti gli aspetti della CBP nel mondo.

Cominceremo in Australia e finiremo nella costa del Pacifico degli Stati Uniti. I seminari saranno dal vivo, con una presentazione e una sessione di Domande & Risposte della durata complessiva di circa un’ora. La tecnologia usata permetterà traduzioni dal vivo di commenti scritti, per alcuni seminari potrete leggere e fare domande nella vostra lingua.

Se doveste perdervi la sessione dal vivo non preoccupatevi, registreremo ogni seminario e lo condivideremo con voi attraverso “links” con il nostro sito Web.

(Clicca qui per vedere il programma e partecipare ai vari seminari.)

 

 

Ecco la puntata sulla Colangite Sclerosante Primitiva.

Gli ospiti di Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, parlano di CSP e del nuovo studio portato a termine dal Dr Marco Carbone, ricercatore di gastroenterologia all'Università di Milano Bicocca e Dirigente Medico al Centro delle malattie e tumori del fegato del San Gerardo di Monza in collaborazione con Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare presso l'Istituto Superiore di Sanità, con interventi della nostra Daniela Cavallaro e Stefania Cappanera presidente di AIRCS.

Qui sotto il link per accedere al video presente sulla pagina Facebook di UNIAMO.

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