Siamo lieti di annunciare che ERN Rare-Liver ha recentemente completato una serie di video informativi per i pazienti su una selezione di malattie rare del fegato, i video sono stati prodotti in lingua inglese e sottotitolati in italiano.

La Commissione Europea a partire dal 2011 ha avviato una politica di integrazione volta a favorire la libera circolazione di informazioni circa le malattie rare e a garantire l’accesso a cure di elevata qualità per tutti i cittadini europei. Questa politica prevedeva e prevede lo sviluppo di Reti Europee di riferimento (attualmente sono 24) che si avvalgono di centri di eccellenza appartenenti agli Stati membri

Gli obiettivi principali di queste Reti Europee sono di facilitare lo scambio di conoscenze tra operatori sanitari di nazionalità diverse, di creare un data base Europeo per malattie rare, di affrontare nel miglior modo possibile quelle patologie che necessitano di trattamenti specializzati e di concentrazione di conoscenza e risorse. Inoltre le ERN hanno come scopo di informare i pazienti, di "spiegare" la malattia e i suoi meccanismi di azione, ma soprattutto di informare circa le nuove scoperte per le cure, i farmaci e le terapie. L’ultimo un importante obiettivo delle ERN è di migliorare la relazione medico paziente facendo in modo che i pazienti siano sempre ascoltati in quanto primi "esperti" nelle loro malattie, in grado quindi di fornire un grande valore aggiunto nella ricerca delle migliori cure.  

Clicca qui per vedere i video: ( Se i sottotitoli non si  dovessero vedere o non  dovessero essere  in italiano  selezionare la lingua nel menù di youTube)

Colangite Sclerosante Primitiva

Epatite Autoimmune

Colangite biliare primitiva: Attualità e nuove prospettive terapeutiche.

Intervista a Pietro Invernizzi, Ordinario in Gastroenterologia all’Università Milano Bicocca e Responsabile U.O.C. Gastroenterologia e Centro “ERN, Rare Liver”, per le Malattie Autoimmuni del Fegato, Ospedale San Gerardo di Monza.

Per i pazienti affetti da colangite biliare primitiva, che non rispondono adeguatamente alle terapie attualmente disponibili, da qualche mese è partito lo studio internazionale di fase 3 “Response”. L’Italia partecipa con cinque centri scelti su tutto il territorio nazionale:

Ancona          Ospedali Riuniti

Firenze          Ospedale Carteggi

Monza           Ospedale San Gerardo

Palermo        Policlinico Giaccone

Roma             Policlinico Gemelli 

 Clicca qui per vedere l’intervista a cura di M.D. DIGITAL.IT

Questo articolo è il primo di una triade frutto di una collaborazione tra AMAF, il Centro malattie Autoimmuni del Fegato e i Rappresentanti del Network Europeo di Riferimento per le Malattie Epatiche, pubblicato nella Rivista delle Malattie Rare. 

L’unione delle nostre energie ha prodotto un articolo didascalico e informativo a proposito di una delle tre patologie autoimmuni del fegato: l’Epatite Autoimmune. Con questo articolo ci rivolgiamo ad un pubblico eterogeneo, mediamente informato costituito da pazienti e medici di medicina generale. Spieghiamo che tipo di patologia sia, come insorga e quali siano le principali linee di trattamento al fine di aumentare la consapevolezza su questa patologia purtroppo ancora molto sottovalutata e misconosciuta. 

Come AMAF, riteniamo che l’informazione sia l’arma più importante che possediamo, ci permette di essere tempestivi nella diagnosi e facilitati nella comprensione delle implicazioni cliniche e quotidiane che una patologia come l’Epatite Autoimmune ha nella vita di noi pazienti. 

Rimaniamo connessi per gli altri due articoli in arrivo sulla Colangite Sclerosante Primitiva e sulla Colangite Biliare Primitiva, e intanto buona lettura! ... Clicca qui per continuare a leggere

Finalmente il senato ha approvato il testo unico sulle malattie rare, che definisce organicamente le malattie rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo. Siamo però di fronte ad una legge quadro, con cui sono state poste le fondamenta di un cambiamento, ma c'è molto ancora da fare.

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