Uniamo

 

 

Ecco il secondo articolo frutto di una collaborazione tra AMAF, il Centro malattie Autoimmuni del Fegato e i Rappresentanti del Network Europeo di Riferimento per le Malattie Epatiche, pubblicato nella Rivista delle Malattie Rare

Anche in questo caso l’unione delle nostre energie ha prodotto un articolo didascalico e informativo a proposito di una delle tre patologie autoimmuni del fegato: la Colangite Sclerosante Primitiva. Con questo articolo ci rivolgiamo ad un pubblico eterogeneo, mediamente informato costituito da pazienti e medici di medicina generale. 

Come AMAF, riteniamo che l’informazione sia l’arma più importante che possediamo, ci permette di essere tempestivi nella diagnosi e facilitati nella comprensione delle implicazioni cliniche e quotidiane che una patologia come la Colangite Sclerosante Primitiva ha nella vita di noi pazienti. 

Rimaniamo connessi in attesa dell’ultimo articolo sulla Colangite Biliare Primitiva! ... Clicca qui per leggere l’articolo

 

Recentemente uno dei pazienti esperti di Amaf ha fatto una presentazione per Health Publishing & Services  SrL un gruppo editoriale e di consulenza leader nel panorama sanitario, punto di riferimento nel mondo farmaceutico, dei dispositivi medici, delle biotecnologie e di tutte le aziende legate al mondo Life Science. La presentazione (che potrete visualizzare cliccando qui) mostra le difficoltà dei pazienti (e delle persone che li aiutano) nell'affrontare la malattia, nel relazionarsi con gli enti che forniscono assistenza ed  in particolar modo con le strutture e le persone del Sistema Sanitario Pubblico, mostra l'importanza dell'uso corretto delle Tecnologie Sanitarie e evidenzia quando la conoscenza del paziente (che attraverso l'Accademia di EUPATI può diventare Paziente Esperto) possa aiutare a migliorare il Sistema e a fare delle scelte etiche, scelte etiche estremamente complesse quando si parla di Politiche Sanitarie e trattamenti medici.

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