Uniamo

Il video reperibile sulla pagina Facebook dell'Associazione e fruibile quando vorrete

E' andata in onda la prima puntata del nuovo format AMAF LIVE in diretta streaming sulla nostra pagina Facebook. Con la conduzione di Roberto Sabatino, è intervenuta Daniela Cavallaro di Amaf Onlus Monza (paziente esperto nonchè responsabile dei progetti di formazione e per i pazienti/familiari).

Il tema è stato quello dell'apertura dello sportello di orientamento ed i diritti assistenziali dei pazienti con malattie rare del fegato. Potete rivedere la puntata cliccando sotto sull'apposito tasto. 

⇒ RIVEDI LA 1° PUNTATA DI AMAF LIVE (21 luglio 2022) 

Interessanti interventi all'evento streaming dello scorso 28 giugno, dal tema "Il percorso ad ostacoli del malato di fegato"

Ha riscontrato molto successo il webinar multiregionale organizzato da Motore Sanità col focus sulle malattie del fegato e le difficoltà annesse dei pazienti.

Col coordinamento di Davide Zanon, direttore scientifico di Motore Sanità, sono stati appuntati diversi quesiti in materia che hanno coinvolto i vari esperti-referenti sparsi per tutta Italia, tra cui il nostro presidente Davide Salvioni a rappresentare Amaf Onlus Monza.

I focus hanno riguardato i rischi correlati ad una mancata e tempestiva diagnosi, le difficoltà diagnostiche, PNRR e digitalizzazione, l'importanza di PDTA strutturati, innovazione, sostenibilità e misure di valore dai registri di patologia all'accesso facilitato alle terapie. 

Di seguito vi riportiamo il link per rivedere l'appuntamento dello scorso 28 giugno 2022 a tema "Il percorso ad ostacoli del malato di fegato".

⇒ CLICCA QUI PER IL WEBINAR

 

Il mese di luglio 2022 porterà in seno ad AMAF ONLUS MONZA la nascita di un nuovo appuntamento social con argomenti ed approfondimenti che terranno conto dell'interazione con voi in diretta streaming.

Infatti con un semplice MI PIACE alla nostra pagina Facebook (clicca qui) potrete seguire i nostri programmi che saranno fruibili anche in differita. Controllate dunque i nostri canali per rimanere aggiornati con AMAF LIVE.

Il 28 giugno 2022 dalle ore 10 alle ore 13 potrete seguire il webinar “Il percorso ad ostacoli del malato di fegato” su Motore Sanità 

La tavola rotonda, a cui parteciperà anche il Presidente di Amaf Onlus, Davide Salvioni, verterà sull’accesso ai percorsi di cura e gestione del paziente nelle malattie epatiche autoimmuni a livello MULTIREGIONALE.
Alcune anticipazioni sulle posizioni di AMAF attraverso le parole del suo Presidente:

“Per tutti i pazienti affetti da malattie rare epatiche la diagnosi, soprattutto la diagnosi precoce, è di fondamentale importanza per poter intervenire tempestivamente a livello terapeutico. In questo processo sono coinvolti in prima persona gli specialisti e i medici di medicina generale, che devono essere costantemente aggiornati, e i pazienti devono poter far capo a centri di riferimento riconosciuti e strutturati a livello nazionale. A tale proposito, la telemedicina e la digitalizzazione possono svolgere un ruolo davvero importante, anche sfruttando gli aiuti del PNRR, si potrebbe creare una rete della quale i pazienti potrebbero avvalersi, soprattutto se si trovassero impossibilitati a raggiungere fisicamente un centro di riferimento per le patologie epatiche autoimmuni. I PDTA sono per noi molto importanti: la nostra associazione ha scelto di investire nella formazione di pazienti esperti al suo interno, anche per poter partecipare ai tavoli di lavoro delle strutture che hanno voluto e vorranno creare un piano terapeutico che ormai, anche in base alle direttive dei centri di ricerca, va assumendo un taglio decisamente unitario e uniforme. I registri nazionali di patologia sono strumenti molto importanti in quanto presiedono al monitoraggio delle malattie sul territorio, ed è per questo che la nostra Associazione sostiene da tempo il Registro nazionale della Colangite Biliare Primitiva e, alla loro realizzazione, sosterremo anche quello della Colangite Sclerosante e dell’Epatite Autoimmune".

-> PROGRAMMA ED ISCRIZIONE AL WEBINAR

 

    

 

 

 

Ecco il secondo articolo frutto di una collaborazione tra AMAF, il Centro malattie Autoimmuni del Fegato e i Rappresentanti del Network Europeo di Riferimento per le Malattie Epatiche, pubblicato nella Rivista delle Malattie Rare

Anche in questo caso l’unione delle nostre energie ha prodotto un articolo didascalico e informativo a proposito di una delle tre patologie autoimmuni del fegato: la Colangite Sclerosante Primitiva. Con questo articolo ci rivolgiamo ad un pubblico eterogeneo, mediamente informato costituito da pazienti e medici di medicina generale. 

Come AMAF, riteniamo che l’informazione sia l’arma più importante che possediamo, ci permette di essere tempestivi nella diagnosi e facilitati nella comprensione delle implicazioni cliniche e quotidiane che una patologia come la Colangite Sclerosante Primitiva ha nella vita di noi pazienti. 

Rimaniamo connessi in attesa dell’ultimo articolo sulla Colangite Biliare Primitiva! ... Clicca qui per leggere l’articolo

 

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