Uniamo

 

Cari amici,

Il nostro impegno non si ferma mai !

Dal 10 dicembre 2018 Amaf sarà a Roma per partecipare attivamente al tavolo dell’Alleanza delle Malattie Rare per seguire tante tematiche che stanno a cuore ai pazienti.
Ci confronteremo e decideremo di volta in volta quali argomenti portare all’attenzione anche delle autorità competenti. Siamo sempre in prima linea nella battaglia per il riconoscimento delle patologie rare che come Associazione rappresentiamo e lo facciamo insieme a tante altre Associazioni perchè nell’Alleanza delle Malattie Rare non ci sono personalismi ma piuttosto “solidarietà” grazie alla quale la battaglia di uno diventa la battaglia di tutti!

Sul nostro sito e sulla nostra pagina Fb troverete di volta in volta gli aggiornamenti e gli sviluppi dei nostri lavori.

Per info su AMR www.osservatoriofarmaciorfani.it

 

 

AISF e AMAF si sono attivate per risolvere il problema dell’indisponibilità del farmaco “Questran” che ormai dal mese di agosto scarseggia ed è attualmente indisponibile sul mercato. Qui di seguito trovate la richiesta congiunta inviata all’AIFA e alla casa farmaceutica nella speranza che il problema si risolva quanto prima visto il notevole disagio che ne deriva per tanti pazienti. AMAF, assieme alla comunità scientifica, continuerà a monitorare la situazione ed è già pronta a fare altri passi nel caso in cui fosse necessario. Seguite gli sviluppi sul nostro sito e sulla nostra pagina Facebook.

Mancata disponibilità attuale in italia del farmaco Questran

 

Sabato 20 ottobre, a 15 giorni dalla chiusura dei lavori del convegno bolognese promosso dall’AISF sulle “Malattie autoimmuni delle vie biliari”, AMAF organizza un incontro evento con la partecipazione dei maggiori esperti italiani dedicato a tutti i soci Amaf nonché a tutti i pazienti interessati alle problematiche delle malattie autoimmuni del fegato.
I partecipanti avranno modo di assistere a diversi interventi su differenti tematiche e interagire con tutti gli specialisti che metteranno in campo le loro conoscenze e ci informeranno sugli ultimi aggiornamenti in merito a ricerche, cure in fase sperimentale e terapie già in uso.
 
“LE MALATTIE AUTOIMMUNE DEL FEGATO, PARLIAMONE INSIEME”
-Meeting 20 ottobre 2018-
 
Promosso da AMAF Monza ONLUS con la collaborazione del Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna
presso Aula Magna “G. Viola” Clinica Medica, Pad. 11
Policlinico Sant’Orsola Malpighi, Bologna
 
Programma: 
 
✅ore 9,30 – Saluti del Presidente di Amaf Davide Salvioni e del consiglio direttivo; inizio lavori.
 
✅ore 10,00 – Intervento di presentazione dell’Associazione CFU, Comitato Fibromialgici Uniti, ospite di Amaf, nella persona del suo Presidente Barbara Suzzi.
 
✅ore 10,30 – “La reumatologia nelle malattie autoimmuni del fegato” intervento a cura della Dott.ssa Magda Frisoni (Medicina Interna Policlinico Sant’Orsola Malpighi).*
 
✅ore 11,30 – “Le capacità infiammatorie e antinfiammatorie dell’alimentazione” intervento a cura del Dott. Francesco Lampugnani (Biologo Nutrizionista specializzato in Farmacologia, libero professionista).*
 
✅ore 12,30 – “le implicazioni dermatologiche nelle malattie autoimmuni del fegato” intervento a cura del Dott. Federico Bardazzi (dermatologo Policlinico Sant’orsola Malpighi).*
 
*** al termine di ogni intervento i relatori risponderanno ai quesiti posti dai partecipanti.
 
✅ore 13,30 – pausa in sede con rinfresco a buffet
 
✅ore 14,30 – Introduzione del Prof. Luigi Muratori (Professore Associato di medicina interna presso Università di Bologna, responsabile dell’Ambulatorio Divisionale di Medicina Interna ed Epatologia e dell’Ambulatorio della Malattie Autoimmuni del Fegato e delle Vie Biliari).
 
A seguire, introduzione e presentazione delle varie patologie autoimmuni del fegato:
 
▶️ “l’Epatite Autoimmune, diagnosi, terapia e ricerca scientifica” a cura del Prof. Luigi Muratori 
 
▶️“la Colangite Biliare Primitiva, diagnosi, terapia e ricerca scientifica” a cura del Prof. Pietro Invernizzi (Prof. Associato in Gastroenterologia Dipartimento di Medicina e Chirurgia presso Università degli studi di Milano Bicocca, Direttore U.O.C Gastroenterologia Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza, Responsabile Centro di Ricerca e Cura per le Malattie Autoimmuni del Fegato).
 
▶️“la Colangite Sclerosante Primitiva e malattie IgG4 correlate diagnosi, terapia e ricerca scientifica” a cura della Prof.ssa Annarosa Floreani (Professore Associato di Gastroenterologia Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova; Direttore del master di II livello in Epatologia e malattie delle vie biliari).
 
▶️Presentazione dell’Associazione AIRCS Onlus, Associazione Italiana Colangite Sclerosante, ospite di Amaf, nella persona del suo Presidente Stefania Cappanera.
 
Seguirà un convegno-dibattito in cui saranno a disposizione dei partecipanti per eventuali domande:
 
-Il Prof. Luigi Muratori
-Il Prof. Marco Lenzi (Prof. Associato di Medicina Interna presso Università degli studi di Bologna, epatologo)
-Il Dott. Paolo Muratori (Medicina Interna Policlinco Sant’Orsola di Bologna, epatologo)
-La Prof.ssa Annarosa Floreani
-Il Prof. Pietro Invernizzi
-Il Dott. Vincenzo Ronca (specializzando in medicina interna e medico ricercatore presso U.O.C. Gastroenterologia Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza)
 
✅ore 18,00 – Chiusura dei lavori e saluti a cura del Presidente di AMAF Monza Onlus Davide Salvioni
 
➡️Tutti coloro che vorranno partecipare sono pregati di comunicarlo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando anche il numero degli accompagnatori. Per tutte le informazioni del caso contattare Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
• tel. 3388738980 Alessandra
• tel. 3391093201 Valentina
 
➡️L’ingresso è gratuito e aperto a tutti gli interessati (per motivi organizzativi è richiesta la conferma di partecipazione)