La seconda puntata di AMAF LIVE è andata in onda sul nostro canale ufficiale di Facebook. Il tema della serata si è incentrato sul Registro Nazionale della CBP (Colangite Biliare Primitiva), in ottica della giornata internazionale in programma domenica 11 settembre 2022.
Nella diretta streaming sono intervenuti i membri del Comitato Scientifico del Registro Nazionale CBP: la dottoressa Vincenza Calvaruso (dalla sezione di Palermo), il dottor Marco Carbone (Monza), i dottori Vincenzo Cardinale ed Umberto Vespasiani (entrambi Roma), la dottoressa Nora Cazzagon (Padova) ed il dottor Marco Marzioni (Ancona).
Il loro intervento è stato preceduto dalle parole di Davide Salvioni (presidente Amaf Onlus Monza) e del dottor Pietro Invernizzi (fondatore e coordinatore del Comitato Scientifico).
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Trattasi di studio in due parti, randomizzato, controllato verso placebo, in doppio cieco, multicentrico, di Fase 3 per valutare l’efficacia e la sicurezza di linerixibat per il trattamento del prurito colestatico nei partecipanti con colangite biliare primitiva (PBC).
Lo studio sta sperimentando un nuovo possibile farmaco specifico per il trattamento del prurito associato alla PBC. La maggior parte degli studi clinici in questo campo esamina i trattamenti per la PBC e non si concentra principalmente su come gestire i sintomi come il prurito.
Ma il trattamento del prurito è un obiettivo importante quindi accogliamo con favore questa ricerca. Lo studio GLISTEN è attualmente condotto in circa 18 paesi in tutto il mondo e punta ad arruolare oltre 200 partecipanti.
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Durante la pandemia SARS-CoV-2 in corso, I medici e i ricercatori di ERN Rare Liver hanno investigato per capire se i pazienti con malattie epatiche rare hanno un rischio maggiore di un decorso grave di COVID-19.
Per garantire una visione più ampia della situazione dei pazienti affetti da Malattie Autoimmuni del Fegato e per indagare continuamente sui sintomi e sui possibili fattori di rischio, gli stessi ricercatori hanno istituito un questionario online anonimo e orientato al paziente in diverse lingue europee incentrato sui pazienti con Malattie Autoimmuni del Fegato.
Il sondaggio è accessibile tramite il link sottostante, la lingua può essere modificata utilizzando l'elenco a discesa "Lingue" sul lato destro.
Il sondaggio sarà online fino al 30 settembre. In caso di domande, non esitate a contattarci.
Il video reperibile sulla pagina Facebook dell'Associazione e fruibile quando vorrete
E' andata in onda la prima puntata del nuovo format AMAF LIVE in diretta streaming sulla nostra pagina Facebook. Con la conduzione di Roberto Sabatino, è intervenuta Daniela Cavallaro di Amaf Onlus Monza (paziente esperto nonchè responsabile dei progetti di formazione e per i pazienti/familiari).
Il tema è stato quello dell'apertura dello sportello di orientamento ed i diritti assistenziali dei pazienti con malattie rare del fegato. Potete rivedere la puntata cliccando sotto sull'apposito tasto.
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Interessanti interventi all'evento streaming dello scorso 28 giugno, dal tema "Il percorso ad ostacoli del malato di fegato"
Ha riscontrato molto successo il webinar multiregionale organizzato da Motore Sanità col focus sulle malattie del fegato e le difficoltà annesse dei pazienti.
Col coordinamento di Davide Zanon, direttore scientifico di Motore Sanità, sono stati appuntati diversi quesiti in materia che hanno coinvolto i vari esperti-referenti sparsi per tutta Italia, tra cui il nostro presidente Davide Salvioni a rappresentare Amaf Onlus Monza.
I focus hanno riguardato i rischi correlati ad una mancata e tempestiva diagnosi, le difficoltà diagnostiche, PNRR e digitalizzazione, l'importanza di PDTA strutturati, innovazione, sostenibilità e misure di valore dai registri di patologia all'accesso facilitato alle terapie.
Di seguito vi riportiamo il link per rivedere l'appuntamento dello scorso 28 giugno 2022 a tema "Il percorso ad ostacoli del malato di fegato".
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