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Si è tenuta martedì 19 settembre 2023 presso la sala Nassirya del Senato, una conferenza stampa che aveva a tema la discussione sulla Colangite Biliare Primitiva.

Un focus servito a dimostrare i progressi della ricerca ed il miglioramento nei trattamenti ai pazienti con questa patologia, che in Italia colpisce quasi ventimila persone ed in particolare le donne nella fascia d'età 40-60 anni. Una conferenza voluta fortemente dal senatore Ignazio Zullo degli Affari Sociali.

A tal proposito è stato anche presentato il libro "Colangite Biliare Primitiva (PBC) - Best practice italiane: la storia dei protagonisti". Ecco le parole del senatore Zullo: “Questo volume porta alla luce le best practices che devono fungere da stimolo e da impegno affinché, sull’intero territorio i pazienti possano beneficiare di un equo trattamento. A differenza di molte altre patologie rare, la Pbc può essere adeguatamente tenuta sotto controllo attraverso le terapie oggi disponibili. Pertanto, appare necessaria una diagnosi precoce, per consentire una presa in carico tempestiva. A tal fine, è indispensabile una stretta collaborazione tra i diversi specialisti - a partire dai medici di medicina generale - senza trascurare l’importante contributo che può essere offerto dalle associazioni dei pazienti di riferimento”.

Amaf Onlus Monza, presente all'evento, commenta così: "Il lasso di tempo tra sviluppo della patologia e presa in carico del paziente rappresenta la maggiore criticità da risolvere per l’Associazione: molte persone si accorgono della malattia per caso, attraverso esami ematici nei quali si riscontrano valori anomali. La soluzione migliore è arrivare ad una diagnosi precoce della malattia, ma non è semplice, in quanto molte delle persone affette da questo tipo di patologia sviluppano sintomi che non sono facili da identificare e possono essere confusi, come nel caso della stanchezza cronica - fortemente invalidante per il paziente - o del prurito. È necessario che il medico di Medicina Generale e gli specialisti siano preparati a cogliere questi segnali, per intercettarli e consentire l’adeguato trattamento della patologia. Per AMAF è fondamentale la collaborazione con la comunità medica e con le altre Associazioni, fonte di supporto per trasformare una situazione di disagio in una risorsa".

 

 

Appuntamento in live streaming con Amaf Onlus Monza, nella puntata di giovedì 14 settembre 2023.

Diretta collegata al recente PBC Day 2023 che si è tenuto domenica 10 settembre, col focus indirizzato alla patologia della colangite biliare primitiva: in diretta con noi, insieme al presidente Davide Salvioni, è intervenuta la Professoressa Cristina Rigamonti

Figura assolutamente autorevole in materia, in quanto Professore di Gastroenterologia presso il Dipartimento di Medicina Traslazionale dell’Università del Piemonte Orientale e docente della Scuola di Specializzazione in Medicina Interna della stessa Università.  È responsabile dell’Ambulatorio di Epatopatie Autoimmuni e di Ecografia Internistica e Diagnostica delle Epatopatie presso c/o la Clinica universitaria di Medicina Interna dell’Azienda ospedaliero universitaria Maggiore della Carità di Novara  Ha dato via alla realizzazione e coordina il progetto della Rete colangite biliare primitiva Piemonte-Liguria-Valle d’Aosta.

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Lo scorso 26-27 maggio si è tenuto a Milano, presso la “Fondazione Feltrinelli”, il PBC Day 2023, l’appuntamento annuale di formazione confronto per la presa in carico di paziente con la Colangite Biliare Primitiva (PBC).

“Paziente al centro, Futuro intorno” è stato lo slogan di questa nuova edizione: approccio multidisciplinare, clinici sempre aggiornati sulle innovazioni legate alla PBC.

Amaf Onlus Monza ha avuto il piacere di presenziarvi, con tanto di intervista al presidente Davide Salvioni che non solo ha parlato del suo caso personale legato a questa malattia autoimmune, ma ha anche sottolineato l’importanza della prevenzione, della divulgazione di informazioni e delle discussioni precise sul tema.

CLICCANDO QUI potrete vedere l’intervista integrale rilasciata al portale PharmaStar TV.

Con grande piacere annunciamo che anche Amaf Onlus Monza sarà presente il prossimo 9-10 giugno 2023, al “XXIII Congresso Epatologi Toscani” che si terrà a Lucca.
 
Tra i temi che verranno trattati, anche quelli legati agli aspetti clinici e terapeutici della Colangite Biliare Primitiva e la Colangite Sclerosante Primitiva.
 
Nell'immagine sopra potete leggere il programma completo.

Secondo appuntamento dedicato alla Colangite Sclerosante Primitiva, con un focus specifico dedicato al tema dei trapianti.

Nella quinta puntata di AMAF LIVE, è intervenuto il professor Silvio Nadalin col professor Marco Carbone e le toccanti, quanto importanti, testimonianze di due pazienti esperti come Vittorio Gnutti e Daniela Cavallaro, che fanno parte del gruppo Amaf Onlus Monza.

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