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R03 -Sostegno annuale (2021) al Registro Nazionale della Colangite Biliare Primitiva

Sostegno annuale al Registro Nazionale della Colangite Biliare Primitiva

Prof. Pietro Invernizzi, Dott. Marco Carbone, Prof.ssa Annarosa Floreani, Prof. Domenico Alvaro, prof. Marco Marzioni, Prof. Massimo Zuin, Prof. Luigi Muratori, Dott Floriano Rosina

COLANGITE BILIARE DEL FEGATO

 

R03 -Sostegno del Registro Nazionale della Colangite Biliare Primitiva – Anno 2021-

Prof. Pietro Invernizzi, Dott. Marco Carbone, Prof.ssa Annarosa Floreani, Prof. Domenico Alvaro, prof. Marco Marzioni, Prof. Massimo Zuin, Prof. Luigi Muratori, Dott. Floriano Rosina.

 

La CBP è una malattia cronica del fegato e delle vie biliari, a patogenesi autoimmune. Nonostante sia una malattia rara, non è riconosciuta come tale dal Ministero della Salute e pertanto non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. a tal proposito i centri di riferimento per la CBP hanno attivato da luglio 2019 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue e urine) di individui affetti da tale malattia.

L’obbiettivo principale del registro nazionale CBP e della biobanca CBP è quello di monitorare la malattia sul territorio italiano, studiarne le caratteristiche (ad esempio indagare perché alcuni individui hanno una malattia più aggressiva e/o meno responsiva ai farmaci), monitorare l’efficacia e la sicurezza dei farmaci registrati e di quelli in via di sperimentazione.

Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti a sostenere questo registro. 

Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:

  • Supporto ricercatore dedicato al mantenimento registro e biobanca euro 9000
  • Acquisto dello spazio cloud per l’immagazzinamento dei dati sensibili euro 1000
  • Spese annuali di spedizione di campioni biologici euro 1000
  • Mantenimento annuale del database e biobanca euro 1000
  • Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani euro 3000

 

Costo totale euro 15.000

 AMAF

Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di Amaf (IBAN: IT69A0303233430010000004495). Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto R03.

Si prega di mandare sempre una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. di conferma dell’avvenuto bonifico, specificando nome, cognome, indirizzo, codice fiscale, luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale).

SEGUI IL TUO PROGETTO

Il progetto, avviato il 25 novembre 2020, ha raccolto - alla data del 25.11.2020 - Euro 0 per cui risultano ancora da raccogliere Euro 15.000.