Uniamo

 

 

FARMACI ORFANI Vi ivitiamo a leggere il dossier dei ricercatori di OSSFOR che spiega le differenze con la precedente legge di bilancio

Ecco il link

 

 

MALATTIE RARE ➡️Qui potete ascoltare l’intervista alla Senatrice Binetti e alla Presidente di Omar Ilaria Ciancaleoni Bartoli sulle serie perplessità sollevate dalla legge di bilancio

Link qui

In qualità di Associazione nazionale per le Malattie Autoimmuni del Fegato abbiamo oggi ricevuto da AIFA (Associazione Italiana del Farmaco) l’incarico di comunicare le ultime importanti notizie sul farmaco QUESTRAN.

AIFA ci chiede (citiamo testualmente):

1) Di informare i pazienti e i medici circa la presenza di Questran, anche se ancora in quantità ridotte;

2) Sensibilizzare i pazienti circa l’acquisto del numero di confezioni realmente necessario in modo da garantire l’accesso al farmaco per il maggior numero di persone possibile;

3) Di comunicarci eventuali difficoltà di reperimento segnalatevi dai pazienti nelle prossime settimane

Infatti oltre ai tre lotti già immessi nel mercato nel mese di novembre oggi si sono resi disponibili altri lotti per un totale di 33.000 confezioni (più altre 4000 provenienti dal mercato Svedese destinate al fabbisogno ospedaliero). I prossimi lotti saranno in arrivo i primi giorni di febbraio.

Nel frattempo la casa farmaceutica CHEPLAPHARMA Arzneimittel GmbH ha comunicato sul sito ufficiale dell’azienda l’acquisizione a livello globale dell’AIC del Questran avvenuta ad agosto 2018.

A questo punto tutte le autorità competenti , anche il Ministro della salute, sono state allertate e noi, come richiesto, continueremo a monitorare la situazione e a darvi aggiornamenti.
Fino a che durerà l’emergenza Vi preghiamo di rispettare la raccomandazione di acquistare un numero di confezioni realmente necessario e di comunicarci eventuali difficoltà di reperimento del farmaco.