Dopo diverse segnalazioni ricevute riguardo alla carenza sul mercato di alcuni farmaci a base di acido ursodesossicolico, utile alla cura di diverse patologie autoimmuni del fegato, Vi riportiamo quanto viene comunicato da AIFA:

 

“… In particolare la carenza  di DEURSIL capsule (per problemi produttivi)  dovrebbe rientrare dopo il 31/03/2019. Mentre Acido ursodesossicolico di Zentiva (carente per problemi produttivi) dovrebbe rientrare dopo il 1 maggio 2019.  Come suggerisce anche AIFA, poiché per questi due farmaci esistono molti farmaci alternativi/generici è bene farsi consigliare dal proprio medico per stabilire una terapia alternativa.

Altro invece è il discorso per Ursobil sciroppo e Ursultec sciroppo la cui produzione risulta definitivamente cessata…” 

Ogni nuovo aggiornamento in merito verrà pubblicato su questo sito e sulla pagina Facebook di AMAF.

 

È attivo il reclutamento per uno studio di ricerca clinica in pazienti con prurito causato da colangite biliare primaria (PBC).

Il prurito è comune nelle persone con PBC e i trattamenti attualmente disponibili, oltre a non essere sempre efficaci, presentano anche effetti  indesiderati. È necessario trovare migliori trattamenti contro il prurito in pazienti con PBC. Il reclutamento è attivo in 5 istituti/ospedali italiani (Bologna,Padova, Firenze, Monza e Milano).
In allegato la comunicazione ufficiale per il reclutamento.

 

 

 

A seguito di quanto sotto riportato, l’Alleanza delle Malattie Rare, e noi di Amaf con essa, ci stiamo preparando per rispondere adeguatamente a tali inaccettabili disposizioni. 

 

FARMACI ORFANI Vi ivitiamo a leggere il dossier dei ricercatori di OSSFOR che spiega le differenze con la precedente legge di bilancio

Ecco il link

 

MALATTIE RARE ➡️Qui potete ascoltare l’intervista alla Senatrice Binetti e alla Presidente di Omar Ilaria Ciancaleoni Bartoli sulle serie perplessità sollevate dalla legge di bilancio

Link qui