Carissimi amici,

Vi aggiorniamo sull’importante lavoro che sta portando avanti l’Alleanza delle Malattie Rare della quale siamo onorati di far parte.
Il 10 dicembre scorso si è riunita a Roma l’AMR al cui tavolo i rappresentanti di 14 Associazioni hanno discusso l’ordine del giorno che riguardava principalmente la garanzia di continuità delle cure domiciliari una volta dimessi i pazienti dalla struttura sanitaria.
L’ assistenza domiciliare ,che pure dovrebbe essere garantita dai LEA, nei fatti presenta moltissime criticità essendo gestita dalle varie regioni con differenze sostanziali spesso tra ospedale e ospedale all’interno della stessa città.

Essendo coinvolti tantissimi pazienti dai meno gravi a quelli più critici, dai bambini agli adulti, l’Alleanza si muoverà di concerto per affrontare al meglio la situazione. In questa fase ogni associazione sarà impegnata a raccogliere quante più testimonianze possibili sul territorio nazionale per poter poi presentarci in parlamento con un quadro dettagliato e richieste altrettanto specifiche. In base a quanto comunicato sopra vi preghiamo pertanto di comunicarci qualsiasi esigenza o criticità per l’assistenza domiciliare della quale foste a conoscenza e vorreste segnalare . Non dimentichiamo che nelle nostre patologie MAF diverse sono le persone che usufruiscono di cure domiciliari a partire dai pazienti trapiantati .
E’ sempre all’ordine del giorno la richiesta di inserimento delle malattie rare ancora non inserite nei LEA e in questo senso si sta attendendo la nuova normativa alla quale tutti dovremo fare riferimento.

Permettetemi in conclusione di esprimere la mia riconoscenza personale nonché quella di AMAF per la creazione di questo bellissimo “tavolo di lavoro” non solo per la sua grande utilità pratica ma anche per l’umanità e il principio di collaborazione da cui è animato : uscire dal proprio orticello e collaborare “tutti per tutto” non porta danno ai propri interessi ma, anzi, allarga i propri orizzonti e permette di avere un esercito di combattenti pronti a battersi con uno spirito empatico davvero travolgente.
Grazie a tutti gli amici delle varie Associazioni e ai fondatori dell’ AMR.

Alessandra Moscioni, AMAF Monza ONLUS

Dopo la richiesta inviata alla Casa farmaceutica produttrice del farmaco Questran che purtroppo continua a confermare difficoltà nella reperibilità del farmaco almeno fino a febbraio, abbiamo ritenuto opportuno informare e chiedere l’attenzione del ministro della salute On. Giulia Grillo.
Fiduciosi che già nei prossimi giorni riusciremo a darvi risposte più precise e speriamo più confortanti, alleghiamo la lettera al ministro e ringraziamo il Dott. Petta segretario di AISF, il Prof. Pietro Invernizzi e la Prof.ssa Annarosa Floreani che hanno voluto con noi sottoscrivere questo appello.

Cari amici,

Il nostro impegno non si ferma mai !

Dal 10 dicembre 2018 Amaf sarà a Roma per partecipare attivamente al tavolo dell’Alleanza delle Malattie Rare per seguire tante tematiche che stanno a cuore ai pazienti.
Ci confronteremo e decideremo di volta in volta quali argomenti portare all’attenzione anche delle autorità competenti. Siamo sempre in prima linea nella battaglia per il riconoscimento delle patologie rare che come Associazione rappresentiamo e lo facciamo insieme a tante altre Associazioni perchè nell’Alleanza delle Malattie Rare non ci sono personalismi ma piuttosto “solidarietà” grazie alla quale la battaglia di uno diventa la battaglia di tutti!

Sul nostro sito e sulla nostra pagina Fb troverete di volta in volta gli aggiornamenti e gli sviluppi dei nostri lavori.

Per info su AMR www.osservatoriofarmaciorfani.it

AISF e AMAF si sono attivate per risolvere il problema dell’indisponibilità del farmaco “Questran” che ormai dal mese di agosto scarseggia ed è attualmente indisponibile sul mercato. Qui di seguito trovate la richiesta congiunta inviata all’AIFA e alla casa farmaceutica nella speranza che il problema si risolva quanto prima visto il notevole disagio che ne deriva per tanti pazienti. AMAF, assieme alla comunità scientifica, continuerà a monitorare la situazione ed è già pronta a fare altri passi nel caso in cui fosse necessario. Seguite gli sviluppi sul nostro sito e sulla nostra pagina Facebook.

Mancata disponibilità attuale in italia del farmaco Questran

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https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-epatiche-autoimmuni-rare/14078-malattie-autoimmuni-del-fegato-un-appello-all-unita-del-mondo-associativo