Breve riepilogo webinar “COVID 19 e malattie autoimmuni del fegato” a cura di AMAF e Centro MAF Ospedale San Gerardo di Monza
- Casistica ridotta per malattie autoimmuni del fegato trattate causa COVID 19: in totale a Monza solo 10 pazienti
- Non sono stati applicati protocolli terapeutici particolari da utilizzare nella cura delle MAF trattate causa Covid-19 (le terapie si sono adeguate alle varie esigenze sorte di volta in volta)
- È emerso da studi nazionali ed internazionali che è inappropriato e, probabilmente, più dannoso ridurre farmaci immunosoppressivi a propria discrezione, quindi senza previo consulto medico.
- Tramite AMAF è stata resa nota ai pazienti una importante comunicazione proprio riguardo alla opportunità di consultare gli specialisti prima di ridurre i farmaci immunosoppressivi come stabilito da uno studio effettuato a livello internazionale e reso noto dai centri ERN tra cui il centro MAF di Monza.
- L’impatto del Covid-19 sulle malattie autoimmuni del fegato è direttamente proporzionale allo stadio e alla gravità della patologia
- Per quanto riguarda la ricerca, in merito sia ai protocolli terapeutici che per un eventuale vaccino, in questo periodo di criticità è stato richiesto alla scienza un grande sforzo per accelerare i tempi di ricerca pur sapendo che tali tempi sono incomprimibili. Da ciò sono scaturite molte informazioni sia sulle terapie che sul virus stesso ma ancora permangono molte riserve ed approfondimenti necessari.
- In attesa di un vaccino anti Covid-19 potrebbe essere anticipata la vaccinazione antiinfluenzale, anche in previsione di una recrudescenza del Covid-19, per tutelare maggiormente i pazienti.
- Il 3 giugno hanno riaperto gli ambulatori MAF del SAN Gerardo: saranno valutate le urgenze in base alle liste degli appuntamenti sospesi e la struttura ospedaliera stessa provvederà a ricontattare i pazienti. Per chi avesse urgenze particolari potrà sottoporle al centro MAF tramite apposita mail (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.)
- Per quanto riguarda il centro MAF di Monza (Ospedale san Gerardo) continuerà il supporto della telemedicina che ha sempre svolto un ruolo importante anche durante le fasi più critiche del Covid19 ad ambulatori chiusi.
- Per ritornare in visita in sicurezza sarà necessario attenersi alle norme igienico-sanitarie fin qui osservate (mascherine, guanti, disinfettanti ecc.)
Nonostante sia impossibile riassumere tutto ciò che è stato discusso in maniera articolata durante webinar, speriamo con questa nota informativa di avervi fatto comunque cosa gradita.
Lo staff di AMAF
Venerdì 5 giugno alle ore 21.00 avrà luogo un incontro online (webinar) con i medici del Centro MAF dell’Ospedale San Gerardo di Monza per parlare di questo difficile momento dovuto alla pandemia COVID-19.
Per poter partecipare al webinar basterà iscriversi alla nostra Newsletter entro le 14.00 di giovedì 4 giugno
Per evitare il più possibile l’accesso ospedaliero ai pazienti con colangite biliare primitiva, per minimizzare il rischio di entrare in contatto con una possibile fonte di contagio, supportando, al contempo, la necessaria continuità terapeutica Intercept ha attivato “InterceptconTe” un servizio, volto a garantire la consegna a domicilio di Ocaliva(R).
Il servizio “InterceptconTe” sarà attivato solo dopo nulla osta formale da parte della tua regione e sarà condotto nel seguente modo:
· La Regione informerà i responsabili degli Enti della possibilità del servizio “InterceptconTe” per i pazienti con PBC e in trattamento con Ocaliva.
· I responsabili degli Enti, dopo accettazione del servizio e interazione con PHSE S.r.l, informeranno i pazienti della possibilità di non recarsi in ospedale per il ritiro del farmaco Ocaliva e illustreranno le condizioni del Servizio secondo un template fornito da PHSE, raccogliendo dai pazienti stessi l’adesione al Servizio e l’autorizzazione a PHSE al ritiro del farmaco ed al trattamento dei propri dati personali.
· Il referente dell’Ente seguendo il piano terapeutico e le vostre disposizioni prescrittive preparerà una busta (courierbag) per ogni paziente in cui saranno inseriti i farmaci da consegnare al paziente. Il referente dell’Ente sarà responsabile del contenuto di ogni busta, che rimarrà sigillata sino alla consegna al paziente.
· PHSE Srl, rapportandosi poi con gli Enti, si farà carico dell’organizzazione del servizio e di tutti gli aspetti logistici connessi al trasporto del farmaco.
Intercept Italia S.r.l., in quanto finanziatore del progetto, non verrà a conoscenza di alcun dato personale dei pazienti che beneficeranno del servizio.
Amaf ha seguito da vicino lo sviluppo di questo servizio, se avete bisogno di chiarimenti contattate:
Franca Resegotti:
Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Cell: 3917329485 dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 12.30
AMAF si unisce alle tantissime le associazioni di persone con malattie rare, oncologiche, croniche, complesse e con disabilità firmatarie della lettera che chiede rassicurazioni al Governo sulla tutela delle fragilità in questa emergenza nell'emergenza.
CLICCA QUI ????????????
http://www.uniamo.org/lettera-aperta-al-governo/
La lista è in continuo aggiornamento. L'appello a Giuseppe Conte Palazzo Chigi - Presidenza del Consiglio dei Ministri Ministero della Salute ISS - Istituto Superiore di Sanità
Il Centro MAF di Monza sta coordinando la raccolta di dati di pazienti affetti da EPATITE AUTOIMMUNE (anche overlap con CBP e CSP) che sono risultati positivi al COVID-19 su tutto il territorio nazionale.
È importante analizzare le informazioni di tanti pazienti, questa ricerca permetterà di definire meglio come gestire questa malattia durante l’infezione in Italia e nel resto del mondo.
Per chi è interessato a contribuire, contattare la email dedicata a questo studio: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
