Ufficio Qualità Prodotti

Cari amici,
Come ormai saprete, grazie anche alla nostra collaborazione con AIFA, siamo costantemente impegnati nell’attenzionare la carenza o la irreperibilità di farmaci importanti per le patologie autoimmuni del fegato.
In questo momento il nostro lavoro si sta concentrando sulla mancanza totale, nel mercato italiano, della formulazione in sciroppo dell’Acido Ursodesossicolico. Tale formulazione, importante sia per i pazienti adulti che per i pazienti pediatrici, è stata in commercio fino a poco tempo fa ma le case farmaceutiche ne hanno attualmente sospeso la produzione in via definitiva.
A sostegno di tutti i pazienti, si sono schierati con noi gli specialisti di AISF con i quali siamo riusciti a redigere un importante documento che è stato già inoltrato alle autorità competenti.

In allegato potete prendere visione della richiesta nella sua interezza.

Farmaci che spariscono

Proprio in questi giorni l’inserto del Corriere della Sera, Corriere Salute, ha pubblicato un interessante dossier su un problema a noi tutti molto vicino. Di seguito alcuni passaggi del lungo articolo che ci piace condividere con voi anche per sottolineare il nostro continuo impegno sul fronte dei diritti del malato. In tal senso siamo molto soddisfatti della collaborazione con AIFA che è sempre in prima linea con grande disponibilità e sensibilità alle varie problematiche.

 

Monza 12 maggio 2019 Grazie!

Ad una settimana dalla manifestazione del 12 maggio presso l’auditorium dell’ospedale San Gerardo di Monza, anche in considerazione del gradimento e dell’attenzione che le persone continuano a manifestarci, ci sembra doveroso fare i nostri più sentiti ringraziamenti a tutti coloro che hanno contribuito alla riuscita della serata/evento nella quale AMAF si è ritrovata ad essere protagonista di una vera gara di solidarietà e condivisione, ci sembra doveroso fare i nostri più sentiti ringraziamenti a tutti coloro che hanno contribuito alla riuscita dell’evento stesso.
In primo luogo grazie a quanti di voi ci hanno fatto dono della loro presenza!
Un grazie di cuore all’Ospedale San Gerardo di Monza e al suo Direttore Generale Dottor Alparone che ci ha permesso di usufruire dell’ Auditorium nel quale si sono esibiti gratuitamente tre Cori Alpini (Coro CAI di Bovisio Masciago, Coro Fiocco Rosso di Monza e coro Fior di Montagna sempre di Monza) che ringraziamo per aver toccato il nostro cuore e quello di tutti i presenti.
Grazie alla partecipazione di Valerio Staffelli che con la sua simpatia ha voluto dare il suo contributo.
Infine, un grazie di cuore ai medici del centro Maf di Monza, in particolare al Prof. Pietro Invernizzi, al dottor Marco Carbone e alla dottoressa Laura Cristofari, che, si sono messi al nostro servizio permettendoci di fare una diretta Facebook (che ad oggi conta già oltre mille visualizzazioni!) con la quale siamo riusciti a coinvolgere pazienti da tutta Italia che ringraziamo per aver partecipato anche in maniera virtuale ma comunque molto utile.
 
Un caro saluto
Lo staff di Amaf
 
PS: il video della diretta Facebook è consultabile direttamente sulla pagina Facebook di Amaf.

Colangite Biliare Primitiva (CBP): la gestione clinica attuale e le nuove frontiere terapeutiche

La colangite biliare primitiva (CBP) è una rara patologia autoimmune che colpisce selettivamente i piccoli dotti biliari intraepatici causando colestasi cronica, ovverouna riduzione dell’efflusso di bile con conseguente ritenzione nel fegato. Il fegato e il sistema dei dotti biliari costituiscono un unico grande insieme, perciò un problema colangiocitico può provocare, in seconda istanza, anche un danno agli epatociti. Nonostante abbia più spesso un inizio silente ed una lunga fase asintomatica, la patologia può progredire verso la fibrosi, la cirrosi epatica, l’insufficienza epatica e la morte. Nella maggior parte dei casi è diagnosticata in fase iniziale e i trattamenti sono spesso efficaci nel bloccare la sua progressione.

Leggi l’articolo completo…

INSIEME PER AMAF!

Amaf Monza Onlus è lieta di invitarvi al concerto “Tre cori in…canto”.

Il concerto sarà preceduto dall’incontro con il Prof. Pietro Invernizzi e lo staff del centro MAF.

Domenica 12 maggio dalle ore 18,00 vi accoglieremo nel nostro stand presso la Palazzina dell’accoglienza, piano -1,dell’Ospedale San Gerardo di Monza , via Pergolesi n.33.
Fino alle ore 20,00 avremo il piacere di ritrovarci con il Prof. Invernizzi e il suo staff .
A disposizione degli intervenuti è previsto un buffet che ci accompagnerà fino alle 21,00 ora di inizio del concerto.
Il ricavato della serata sarà devoluto ad Amaf e per questo viene richiesto ai partecipanti di contribuire con un’offerta libera.
Mentre a chi vorrà usufruire del buffet è richiesto un piccolo contributo di euro 10,00. A tale proposito, per ovvie esigenze organizzative, vi chiediamo di dare cortese conferma della vostra partecipazione entro e non oltre il 10 maggio scrivendo all’indirizzo mail valentina@amafonlus.it .

Carenza sul mercato di alcuni farmaci a base di acido ursodesossicolico

Dopo diverse segnalazioni ricevute riguardo alla carenza sul mercato di alcuni farmaci a base di acido ursodesossicolico, utile alla cura di diverse patologie autoimmuni del fegato, Vi riportiamo quanto viene comunicato da AIFA:
 
“… In particolare la carenza  di DEURSIL capsule (per problemi produttivi)  dovrebbe rientrare dopo il 31/03/2019. Mentre Acido ursodesossicolico di Zentiva (carente per problemi produttivi) dovrebbe rientrare dopo il 1 maggio 2019.  Come suggerisce anche AIFA, poiché per questi due farmaci esistono molti farmaci alternativi/generici è bene farsi consigliare dal proprio medico per stabilire una terapia alternativa.
Altro invece è il discorso per Ursobil sciroppo e Ursultec sciroppo la cui produzione risulta definitivamente cessata…” 
Ogni nuovo aggiornamento in merito verrà pubblicato su questo sito e sulla pagina Facebook di AMAF.

COMUNICAZIONE PER IL RECLUTAMENTO GLIMMER – GSK 201000

È attivo il reclutamento per uno studio di ricerca clinica in pazienti con prurito causato da colangite biliare primaria (PBC).

Il prurito è comune nelle persone con PBC e i trattamenti attualmente disponibili, oltre a non essere sempre efficaci, presentano anche effetti  indesiderati. È necessario trovare migliori trattamenti contro il prurito in pazienti con PBC. Il reclutamento è attivo in 5 istituti/ospedali italiani (Bologna,Padova, Firenze, Monza e Milano).
In allegato la comunicazione ufficiale per il reclutamento.

 

Malattie Rare

A seguito di quanto sotto riportato, l’Alleanza delle Malattie Rare, e noi di Amaf con essa, ci stiamo preparando per rispondere adeguatamente a tali inaccettabili disposizioni.

 

Link

Radio1 Giorno per Giorno

MALATTIE RARE ➡️Qui potete ascoltare l’intervista alla Senatrice Binetti e alla Presidente di Omar Ilaria Ciancaleoni Bartoli sulle serie perplessità sollevate dalla legge di bilancio

Link qui