Alleanza Malattie Rare

Carissimi amici,

Vi aggiorniamo sull’importante lavoro che sta portando avanti l’Alleanza delle Malattie Rare della quale siamo onorati di far parte.
Il 10 dicembre scorso si è riunita a Roma l’AMR al cui tavolo i rappresentanti di 14 Associazioni hanno discusso l’ordine del giorno che riguardava principalmente la garanzia di continuità delle cure domiciliari una volta dimessi i pazienti dalla struttura sanitaria.
L’ assistenza domiciliare ,che pure dovrebbe essere garantita dai LEA, nei fatti presenta moltissime criticità essendo gestita dalle varie regioni con differenze sostanziali spesso tra ospedale e ospedale all’interno della stessa città.
Essendo coinvolti tantissimi pazienti dai meno gravi a quelli più critici, dai bambini agli adulti, l’Alleanza si muoverà di concerto per affrontare al meglio la situazione. In questa fase ogni associazione sarà impegnata a raccogliere quante più testimonianze possibili sul territorio nazionale per poter poi presentarci in parlamento con un quadro dettagliato e richieste altrettanto specifiche. In base a quanto comunicato sopra vi preghiamo pertanto di comunicarci qualsiasi esigenza o criticità per l’assistenza domiciliare della quale foste a conoscenza e vorreste segnalare . Non dimentichiamo che nelle nostre patologie MAF diverse sono le persone che usufruiscono di cure domiciliari a partire dai pazienti trapiantati .
E’ sempre all’ordine del giorno la richiesta di inserimento delle malattie rare ancora non inserite nei LEA e in questo senso si sta attendendo la nuova normativa alla quale tutti dovremo fare riferimento.
Permettetemi in conclusione di esprimere la mia riconoscenza personale nonché quella di AMAF per la creazione di questo bellissimo “tavolo di lavoro” non solo per la sua grande utilità pratica ma anche per l’umanità e il principio di collaborazione da cui è animato : uscire dal proprio orticello e collaborare “tutti per tutto” non porta danno ai propri interessi ma, anzi, allarga i propri orizzonti e permette di avere un esercito di combattenti pronti a battersi con uno spirito empatico davvero travolgente.
Grazie a tutti gli amici delle varie Associazioni e ai fondatori dell’ AMR.

Alessandra Moscioni, AMAF Monza ONLUS

AGGIORNAMENTO QUESTRAN

Dopo la richiesta inviata alla Casa farmaceutica produttrice del farmaco Questran che purtroppo continua a confermare difficoltà nella reperibilità del farmaco almeno fino a febbraio, abbiamo ritenuto opportuno informare e chiedere l’attenzione del ministro della salute On. Giulia Grillo.
Fiduciosi che già nei prossimi giorni riusciremo a darvi risposte più precise e speriamo più confortanti, alleghiamo la lettera al ministro e ringraziamo il Dott. Petta segretario di AISF, il Prof. Pietro Invernizzi e la Prof.ssa Annarosa Floreani che hanno voluto con noi sottoscrivere questo appello.

Il Nostro impegno

Cari amici,

Il nostro impegno non si ferma mai !

Dal 10 dicembre 2018 Amaf sarà a Roma per partecipare attivamente al tavolo dell’Alleanza delle Malattie Rare per seguire tante tematiche che stanno a cuore ai pazienti.
Ci confronteremo e decideremo di volta in volta quali argomenti portare all’attenzione anche delle autorità competenti. Siamo sempre in prima linea nella battaglia per il riconoscimento delle patologie rare che come Associazione rappresentiamo e lo facciamo insieme a tante altre Associazioni perchè nell’Alleanza delle Malattie Rare non ci sono personalismi ma piuttosto “solidarietà” grazie alla quale la battaglia di uno diventa la battaglia di tutti!

Sul nostro sito e sulla nostra pagina Fb troverete di volta in volta gli aggiornamenti e gli sviluppi dei nostri lavori.

Per info su AMR www.osservatoriofarmaciorfani.it

EMERGENZA FARMACO

AISF e AMAF si sono attivate per risolvere il problema dell’indisponibilità del farmaco “Questran” che ormai dal mese di agosto scarseggia ed è attualmente indisponibile sul mercato. Qui di seguito trovate la richiesta congiunta inviata all’AIFA e alla casa farmaceutica nella speranza che il problema si risolva quanto prima visto il notevole disagio che ne deriva per tanti pazienti. AMAF, assieme alla comunità scientifica, continuerà a monitorare la situazione ed è già pronta a fare altri passi nel caso in cui fosse necessario. Seguite gli sviluppi sul nostro sito e sulla nostra pagina Facebook.

Mancata disponibilità attuale in italia del farmaco Questran

Le Malattie Autoimmuni Del Fegato

Sabato 20 ottobre, a 15 giorni dalla chiusura dei lavori del convegno bolognese promosso dall’AISF sulle “Malattie autoimmuni delle vie biliari”, AMAF organizza un incontro evento con la partecipazione dei maggiori esperti italiani dedicato a tutti i soci Amaf nonché a tutti i pazienti interessati alle problematiche delle malattie autoimmuni del fegato.
I partecipanti avranno modo di assistere a diversi interventi su differenti tematiche e interagire con tutti gli specialisti che metteranno in campo le loro conoscenze e ci informeranno sugli ultimi aggiornamenti in merito a ricerche, cure in fase sperimentale e terapie già in uso.
 
“LE MALATTIE AUTOIMMUNE DEL FEGATO, PARLIAMONE INSIEME”
-Meeting 20 ottobre 2018-
 
Promosso da AMAF Monza ONLUS con la collaborazione del Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna
presso Aula Magna “G. Viola” Clinica Medica, Pad. 11
Policlinico Sant’Orsola Malpighi, Bologna
 
Programma: 
 
✅ore 9,30 – Saluti del Presidente di Amaf Davide Salvioni e del consiglio direttivo; inizio lavori.
 
✅ore 10,00 – Intervento di presentazione dell’Associazione CFU, Comitato Fibromialgici Uniti, ospite di Amaf, nella persona del suo Presidente Barbara Suzzi.
 
✅ore 10,30 – “La reumatologia nelle malattie autoimmuni del fegato” intervento a cura della Dott.ssa Magda Frisoni (Medicina Interna Policlinico Sant’Orsola Malpighi).*
 
✅ore 11,30 – “Le capacità infiammatorie e antinfiammatorie dell’alimentazione” intervento a cura del Dott. Francesco Lampugnani (Biologo Nutrizionista specializzato in Farmacologia, libero professionista).*
 
✅ore 12,30 – “le implicazioni dermatologiche nelle malattie autoimmuni del fegato” intervento a cura del Dott. Federico Bardazzi (dermatologo Policlinico Sant’orsola Malpighi).*
 
*** al termine di ogni intervento i relatori risponderanno ai quesiti posti dai partecipanti.
 
✅ore 13,30 – pausa in sede con rinfresco a buffet
 
✅ore 14,30 – Introduzione del Prof. Luigi Muratori (Professore Associato di medicina interna presso Università di Bologna, responsabile dell’Ambulatorio Divisionale di Medicina Interna ed Epatologia e dell’Ambulatorio della Malattie Autoimmuni del Fegato e delle Vie Biliari).
 
A seguire, introduzione e presentazione delle varie patologie autoimmuni del fegato:
▶️ “l’Epatite Autoimmune, diagnosi, terapia e ricerca scientifica” a cura del Prof. Luigi Muratori 
▶️“la Colangite Biliare Primitiva, diagnosi, terapia e ricerca scientifica” a cura del Prof. Pietro Invernizzi (Prof. Associato in Gastroenterologia Dipartimento di Medicina e Chirurgia presso Università degli studi di Milano Bicocca, Direttore U.O.C Gastroenterologia Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza, Responsabile Centro di Ricerca e Cura per le Malattie Autoimmuni del Fegato).
▶️“la Colangite Sclerosante Primitiva e malattie IgG4 correlate diagnosi, terapia e ricerca scientifica” a cura della Prof.ssa Annarosa Floreani (Professore Associato di Gastroenterologia Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova; Direttore del master di II livello in Epatologia e malattie delle vie biliari).
▶️Presentazione dell’Associazione AIRCS Onlus, Associazione Italiana Colangite Sclerosante, ospite di Amaf, nella persona del suo Presidente Stefania Cappanera.
 
Seguirà un convegno-dibattito in cui saranno a disposizione dei partecipanti per eventuali domande:
 
-Il Prof. Luigi Muratori
-Il Prof. Marco Lenzi (Prof. Associato di Medicina Interna presso Università degli studi di Bologna, epatologo)
-Il Dott. Paolo Muratori (Medicina Interna Policlinco Sant’Orsola di Bologna, epatologo)
-La Prof.ssa Annarosa Floreani
-Il Prof. Pietro Invernizzi
-Il Dott. Vincenzo Ronca (specializzando in medicina interna e medico ricercatore presso U.O.C. Gastroenterologia Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza)
 
✅ore 18,00 – Chiusura dei lavori e saluti a cura del Presidente di AMAF Monza Onlus Davide Salvioni
 
➡️Tutti coloro che vorranno partecipare sono pregati di comunicarlo a valentina@amafonlus.it specificando anche il numero degli accompagnatori. Per tutte le informazioni del caso contattare info@amafonlus.it
• tel. 3388738980 Alessandra
• tel. 3391093201 Valentina
➡️L’ingresso è gratuito e aperto a tutti gli interessati (per motivi organizzativi è richiesta la conferma di partecipazione)

Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme

Sabato 20 ottobre, a 15 giorni dalla chiusura dei lavori del convegno bolognese promosso dall’AISF sulle “Malattie autoimmuni delle vie biliari”, AMAF organizza un incontro evento con la partecipazione dei maggiori esperti italiani dedicato a tutti i soci Amaf nonché a tutti i pazienti interessati alle problematiche delle malattie autoimmuni del fegato. I partecipanti avranno modo di assistere a diversi interventi su differenti tematiche e interagire con tutti gli specialisti che metteranno in campo le loro conoscenze e ci informeranno sugli ultimi aggiornamenti in merito a ricerche, cure in fase sperimentale e terapie già in uso.

 

Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme”

meeting 20 ottobre 2018

promosso da AMAF Monza ONLUS con la collaborazione del Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna

presso Aula Magna “G. Viola” Clinica Medica, Pad. 11

Policlinico Sant’Orsola Malpighi, Bologna

 

Programma (preliminare)

ore 9,30             

– Registrazione dei partecipanti

– Saluto e inizio ai lavori – Davide Salvioni – Valentina Bertellini – Alessandra moscioni

ore 10,00             

 – “le implicazioni dermatologiche nelle malattie autoimmuni del fegato” intervento a cura del Dott. Federico Bardazzi (dermatologo Policlinico Sant’Orsola Malpighi)***

ore 11,00           

– “La reumatologia nelle malattie autoimmuni del fegato” intervento a cura della Dott.ssa Magda Frisoni (Medicina Interna Policlinico Sant’Orsola Malpighi)***

ore 12,00           

– “Le capacità infiammatorie e antinfiammatorie dell’alimentazione” intervento a cura del Dott. Francesco Lampugnani (Medico Biologo specializzato in Farmacologia e Nutrizione umana, libero professionista)***       

ore 13,00            

-Pausa in sede con rinfresco a buffet 

ore 14,30            

-Introduzione del Prof. Luigi Muratori (Professore associato di medicina interna presso Università di Bologna, responsabile dell’Ambulatorio Divisionale di Medicina Interna ed Epatologia e dell’Ambulatorio della Malattie Autoimmuni del Fegato e delle Vie Biliari) alla quale seguirà l’incontro/dibattito con:

Il Prof. Marco Lenzi (Medicina Interna Policlinico di Sant’Orsola – epatologo)

Il Dr. Paolo Muratori (Medicina Interna Policlinico di Sant’Orsola – epatologo)

La Prof.ssa Annarosa Floreani (Professore associato di Gastroenterologia Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova; Direttore del master di II livello in Epatologia e malattie delle vie biliari)

Il Prof. Pietro Invernizzi (Prof. associato in Gastroenterologia Dipartimento di Medicina e Chirurgia presso Università degli studi di Milano Bicocca, direttore U.O.C Gastroenterologia Ospedale San Gerardo dei Tintori, Monza -MB-, Responsabile Centro di Ricerca e Cura per le Malattie Autoimmuni del Fegato)

Il Dr. Vincenzo Ronca (U.O.C Gastroenterologia Ospedale San Gerardo dei Tintori, Monza -MB-)

ore 17,30

– Chiusura dei lavori e saluti -Davide Salvioni (Presidente di AMAF Monza Onlus)

 

***A conclusione di ogni intervento i relatori risponderanno ai quesiti dei pazienti e familiari.

  • Tutti coloro che vorranno partecipare sono pregati di comunicarlo a valentina@amafonlus.it specificando il numero degli accompagnatori
  • Per chi decide di arrivare la sera prima e/o fermarsi la notte successiva saranno a disposizione indicazioni per Hotel convenzionati
  • il Policlinico Sant’Orsola Malpighi è facilmente raggiungibile dalla stazione con i mezzi pubblici ed è ad una distanza ravvicinata anche per i taxi.

 

 

 

 

MEETING PAZIENTI BOLOGNA 2018

Per motivi logistici l’incontro del  5 ottobre a Bologna verrà spostato nella prima data utile di fine ottobre.

Sul sito Amaf e sulla pagina fb troverete al più presto tutte  le indicazioni.

Arrivederci a prestissimo in quel di Bologna !

Gli appuntamenti del PBC Day a cura di AMAF Onlus

8 settembre: Azienda Ospedaliera di Padova (Medico di riferimento: Prof.ssa Annarosa Floreani e relativo staff delle malattie MAF)

– orario: 9.00-18.00; postazione del banchetto informativo presso l’atrio del Monoblocco/Policlinico, tra l’ingresso alla chiesa e il bar.

9 settembre: Ospedale San Gerardo di Monza (Medico di riferimento: Prof. Pietro Invernizzi e relativo staff delle malattie MAF)

– orario: 9.00-18.00; postazione del gazebo tra il cancello d’accesso e l’ingresso della palazzina dell’accoglienza.

14 settembre: Policlinico Sant’Orsola Malpighi (Medico di riferimento: Prof. Luigi Muratori e relativo staff delle malattie MAF)

– orario: 8.00-16.30; postazione del gazebo: atrio Padiglione 2 e spazio esterno Padiglione 17.

21-22 settembre: Ospedale policlinico Federico II di Napoli (Medico di riferimento: Prof.ssa Filomena Morisco e relativo staff delle malattie MAF)

– orario 21 settembre: 15.30-19.00;

– orario 22 settembre: 13.00-15.30;

– postazione: STAND N°37 (stand dedicato alle Associazioni all’interno della manifestazione “Atelier della salute 2018”).

27 settembre: Ospedale Policlinico Paolo Giaccone di Palermo (Medico di riferimento: Dott.ssa Vincenza Calvaruso e relativo staff malattie MAF)

– orario: 10.00-17.30; postazione all’interno o all’esterno (a seconda del meteo) del padiglione dedicato alla Gastroenterologia.

Per maggiori informazioni contattare l’indirizzo mail info@amafonlus.it