La colangite biliare primitiva (CBP) è una rara patologia autoimmune che colpisce selettivamente i piccoli dotti biliari intraepatici causando colestasi cronica, ovverouna riduzione dell’efflusso di bile con conseguente ritenzione nel fegato. Il fegato e il sistema dei dotti biliari costituiscono un unico grande insieme, perciò un problema colangiocitico può provocare, in seconda istanza, anche un danno agli epatociti. Nonostante abbia più spesso un inizio silente ed una lunga fase asintomatica, la patologia può progredire verso la fibrosi, la cirrosi epatica, l’insufficienza epatica e la morte. Nella maggior parte dei casi è diagnosticata in fase iniziale e i trattamenti sono spesso efficaci nel bloccare la sua progressione.
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Amaf Monza Onlus è lieta di invitarvi al concerto “Tre cori in…canto”.
Il concerto sarà preceduto dall’incontro con il Prof. Pietro Invernizzi e lo staff del centro MAF.
Domenica 12 maggio dalle ore 18,00 vi accoglieremo nel nostro stand presso la Palazzina dell’accoglienza, piano -1,dell’Ospedale San Gerardo di Monza , via Pergolesi n.33.
Fino alle ore 20,00 avremo il piacere di ritrovarci con il Prof. Invernizzi e il suo staff .
A disposizione degli intervenuti è previsto un buffet che ci accompagnerà fino alle 21,00 ora di inizio del concerto.
Il ricavato della serata sarà devoluto ad Amaf e per questo viene richiesto ai partecipanti di contribuire con un’offerta libera.
Mentre a chi vorrà usufruire del buffet è richiesto un piccolo contributo di euro 10,00. A tale proposito, per ovvie esigenze organizzative, vi chiediamo di dare cortese conferma della vostra partecipazione entro e non oltre il 10 maggio scrivendo all’indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. .
Dopo diverse segnalazioni ricevute riguardo alla carenza sul mercato di alcuni farmaci a base di acido ursodesossicolico, utile alla cura di diverse patologie autoimmuni del fegato, Vi riportiamo quanto viene comunicato da AIFA:
“… In particolare la carenza di DEURSIL capsule (per problemi produttivi) dovrebbe rientrare dopo il 31/03/2019. Mentre Acido ursodesossicolico di Zentiva (carente per problemi produttivi) dovrebbe rientrare dopo il 1 maggio 2019. Come suggerisce anche AIFA, poiché per questi due farmaci esistono molti farmaci alternativi/generici è bene farsi consigliare dal proprio medico per stabilire una terapia alternativa.
Altro invece è il discorso per Ursobil sciroppo e Ursultec sciroppo la cui produzione risulta definitivamente cessata…”
Ogni nuovo aggiornamento in merito verrà pubblicato su questo sito e sulla pagina Facebook di AMAF.
È attivo il reclutamento per uno studio di ricerca clinica in pazienti con prurito causato da colangite biliare primaria (PBC).
Il prurito è comune nelle persone con PBC e i trattamenti attualmente disponibili, oltre a non essere sempre efficaci, presentano anche effetti indesiderati. È necessario trovare migliori trattamenti contro il prurito in pazienti con PBC. Il reclutamento è attivo in 5 istituti/ospedali italiani (Bologna,Padova, Firenze, Monza e Milano).
In allegato la comunicazione ufficiale per il reclutamento.
A seguito di quanto sotto riportato, l’Alleanza delle Malattie Rare, e noi di Amaf con essa, ci stiamo preparando per rispondere adeguatamente a tali inaccettabili disposizioni.
