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La colangite biliare primitiva (CBP) è una malattia autoimmune del fegato con incidenza maggiore nel sesso femminile con un rapporto femmine:maschi di 9:1. Studi epidemiologici a livello globale stimano che sia affetta da CBP 1 donna ogni 400 sopra I 40 anni. I pazienti affetti da CBP devono assicurarsi di assumere la giusta dose di farmaco in base al loro peso corporeo. Devono pertanto monitorare il loro peso, da cui dipende il dosaggio giornaliero di acido ursodesossicolico, attualmente la prima linea di terapia, e tenere monitorati gli esami epatici.
Ad oggi ci sono due terapie registrate che possono rallentare la progressione della malattia: l’acido ursodesossicolico e l’acido obeticolico. Tuttavia, per alcuni pazienti è ancora difficile accedere a queste terapie salvavita. I pazienti con una buona risposta all’acido ursodesossicolico hanno un’aspettativa di vita comparabile a quella della popolazione generale.
Quando la risposta alle terapie è inadeguata la CBP può evolvere portando il paziente alla necessità di trapianto o a morte prematura. E’ fondamentale per i pazienti affetti da CBP tenere sotto controllo i numeri della malattia, quali esami e un corretto dosaggio terapeutico, al fine di consentire un maggiore controllo della malattia stessa.
Ad una settimana dalla manifestazione del 12 maggio presso l’auditorium dell’ospedale San Gerardo di Monza, anche in considerazione del gradimento e dell’attenzione che le persone continuano a manifestarci, ci sembra doveroso fare i nostri più sentiti ringraziamenti a tutti coloro che hanno contribuito alla riuscita della serata/evento nella quale AMAF si è ritrovata ad essere protagonista di una vera gara di solidarietà e condivisione, ci sembra doveroso fare i nostri più sentiti ringraziamenti a tutti coloro che hanno contribuito alla riuscita dell’evento stesso.
In primo luogo grazie a quanti di voi ci hanno fatto dono della loro presenza!
Un grazie di cuore all’Ospedale San Gerardo di Monza e al suo Direttore Generale Dottor Alparone che ci ha permesso di usufruire dell’ Auditorium nel quale si sono esibiti gratuitamente tre Cori Alpini (Coro CAI di Bovisio Masciago, Coro Fiocco Rosso di Monza e coro Fior di Montagna sempre di Monza) che ringraziamo per aver toccato il nostro cuore e quello di tutti i presenti.
Grazie alla partecipazione di Valerio Staffelli che con la sua simpatia ha voluto dare il suo contributo.
Infine, un grazie di cuore ai medici del centro Maf di Monza, in particolare al Prof. Pietro Invernizzi, al dottor Marco Carbone e alla dottoressa Laura Cristofari, che, si sono messi al nostro servizio permettendoci di fare una diretta Facebook (che ad oggi conta già oltre mille visualizzazioni!) con la quale siamo riusciti a coinvolgere pazienti da tutta Italia che ringraziamo per aver partecipato anche in maniera virtuale ma comunque molto utile.
Un caro saluto
Lo staff di Amaf
Proprio in questi giorni l’inserto del Corriere della Sera, Corriere Salute, ha pubblicato un interessante dossier su un problema a noi tutti molto vicino. Di seguito alcuni passaggi del lungo articolo che ci piace condividere con voi anche per sottolineare il nostro continuo impegno sul fronte dei diritti del malato. In tal senso siamo molto soddisfatti della collaborazione con AIFA che è sempre in prima linea con grande disponibilità e sensibilità alle varie problematiche.