Uniamo

Ringraziamo PBCFoundation per aver organizzato e coordinato tutta la serie di seminari per che si sono susseguiti per tutta la giornata di ieri.

Ricordiamo che ogni anno la seconda domenica di settembre in tutto il mondo si celebra la giornata mondiale dedicata alla Colangite Biliare Primitiva, una giornata per sostenere tutti i pazienti che sono affetti da questa patologia. La PBC può colpire sia i giovani che i meno giovani, uomini e donne. I sintomi più comuni sono possono manifestarsi come stanchezza, dolori addominali e prurito sottocutaneo. questi sintomi possono cambiare di giorno in giorno, ecco perché la diagnosi è difficile e spesso tardiva. Perciò è fondamentale aumentare la conoscenza e la consapevolezza di questa patologia affinché si possa iniziare un percorso terapeutico.

Per visualizzare il seminario del Prof. Pietro Invernizzi in lingua italiana cliccare qui.

Per visualizzare il seminario del Dott. Marco Carbone in lingua inglese cliccare qui.

 

 

 

Il Giorno Internazionale della CBP è alle porte e AMAF propone due iniziative:

-Lancio del progetto di raccolta fondi per: “Sostegno del Registro Nazionale della Colangite Biliare Primitiva – Anno 2020-“ (Clicca per informazioni)

-Amaf aderisce all’iniziativa internazionale che coinvolge molte nazioni in una non stop di seminari on line per indagare tutti gli aspetti della CBP nel mondo.

Cominceremo in Australia e finiremo nella costa del Pacifico degli Stati Uniti. I seminari saranno dal vivo, con una presentazione e una sessione di Domande & Risposte della durata complessiva di circa un’ora. La tecnologia usata permetterà traduzioni dal vivo di commenti scritti, per alcuni seminari potrete leggere e fare domande nella vostra lingua.

Se doveste perdervi la sessione dal vivo non preoccupatevi, registreremo ogni seminario e lo condivideremo con voi attraverso “links” con il nostro sito Web.

(Clicca qui per vedere il programma e partecipare ai vari seminari.)

 

 

Ecco la puntata sulla Colangite Sclerosante Primitiva.

Gli ospiti di Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, parlano di CSP e del nuovo studio portato a termine dal Dr Marco Carbone, ricercatore di gastroenterologia all'Università di Milano Bicocca e Dirigente Medico al Centro delle malattie e tumori del fegato del San Gerardo di Monza in collaborazione con Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare presso l'Istituto Superiore di Sanità, con interventi della nostra Daniela Cavallaro e Stefania Cappanera presidente di AIRCS.

Qui sotto il link per accedere al video presente sulla pagina Facebook di UNIAMO.

Clicca qui

 

 

Il dr. Alessio Gerussi (Monza): “I pazienti potrebbero essere esposti a una riattivazione della malattia senza un beneficio sicuro sull'infezione virale”

Monza – L’infezione da SARS-CoV-2, causa dell’attuale pandemia di COVID-19, provoca in una percentuale non trascurabile di soggetti una polmonite grave che richiede cure ospedaliere. Studi epidemiologici hanno evidenziato un aumento della frequenza e della severità delle infezioni virali nei pazienti immunodepressi a causa di terapie con farmaci immunosoppressori. Tuttavia, i dati derivanti da studi degli anni passati su altre infezioni da Coronavirus, come la SARS e la MERS, non hanno trovato associazione tra uso di immunosoppressori e frequenza o gravità della sindrome respiratoria associata.

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Breve riepilogo webinar “COVID 19 e malattie autoimmuni del fegato” a cura di AMAF e Centro MAF Ospedale San Gerardo di Monza

-         Casistica ridotta per malattie autoimmuni del fegato trattate causa COVID 19: in totale a Monza solo 10 pazienti

-         Non sono stati applicati protocolli terapeutici particolari da utilizzare nella cura delle MAF trattate causa Covid-19 (le terapie si sono adeguate alle varie esigenze sorte di volta in volta)

-          È emerso da studi nazionali ed internazionali che è inappropriato e, probabilmente, più dannoso ridurre farmaci immunosoppressivi a propria discrezione, quindi senza previo consulto medico.

-          Tramite AMAF è stata resa nota ai pazienti una importante comunicazione proprio riguardo alla opportunità di consultare gli specialisti prima di ridurre i farmaci immunosoppressivi come stabilito da uno studio effettuato a livello internazionale e reso noto dai centri ERN tra cui il centro MAF di Monza.

-          L’impatto del Covid-19 sulle malattie autoimmuni del fegato è direttamente proporzionale allo stadio e alla gravità della patologia

-          Per quanto riguarda la ricerca, in merito sia ai protocolli terapeutici che per un eventuale vaccino, in questo periodo di criticità è stato richiesto alla scienza un grande sforzo per accelerare i tempi di ricerca pur sapendo che tali tempi sono incomprimibili. Da ciò sono scaturite molte informazioni sia sulle terapie che sul virus stesso ma ancora permangono molte riserve ed approfondimenti necessari.

-          In attesa di un vaccino anti Covid-19 potrebbe essere anticipata la vaccinazione antiinfluenzale, anche in previsione di una recrudescenza del Covid-19, per tutelare maggiormente i pazienti.

-          Il 3 giugno hanno riaperto gli ambulatori MAF del SAN Gerardo: saranno valutate le urgenze in base alle liste degli appuntamenti sospesi e la struttura ospedaliera stessa provvederà a ricontattare i pazienti. Per chi avesse urgenze particolari potrà sottoporle al centro MAF tramite apposita mail (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.)

-          Per quanto riguarda il centro MAF di Monza (Ospedale san Gerardo) continuerà il supporto della       telemedicina che ha sempre svolto un ruolo importante anche durante le fasi più critiche del Covid19 ad ambulatori chiusi. 

-          Per ritornare in visita in sicurezza sarà necessario attenersi alle norme igienico-sanitarie fin qui osservate (mascherine, guanti, disinfettanti ecc.)

 

Nonostante sia impossibile riassumere tutto ciò che è stato discusso in maniera articolata durante webinar, speriamo con questa nota informativa di avervi fatto comunque cosa gradita.

 

Lo staff di AMAF  

 

 

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