PROGETTO COMPLETATO
Sostegno annuale al Registro Nazionale della Colangite Sclerosante Primitiva -2022-
COLANGITE SCLEROSANTE PRIMITIVA
Coordinatore: Prof. Pietro Invernizzi
Comitato Scientifico: Prof. Marco Carbone, Prof. Marco Marzioni, Prof. Vincenza Calvaruso, Dott.ssa Nora Cazzagon, Prof. Vincenzo Cardinale, Prof. Umberto Vespasiani Gentilucci.
La Colangite Sclerosante Primitiva è una malattia rara, immuno-mediata che colpisce le vie biliari ed è caratterizzata da presentazione clinica ed evoluzione estremamente eterogenee.
Attualmente non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia accurati, né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per lo studio della PSC, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) attiveranno a fine 2022 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, feci, bile, tessuti) di individui affetti da tale malattia.
L’obiettivo principale del registro nazionale PSC e della biobanca PSC è quello di:
1. monitorare la malattia sul territorio italiano
2. studiarne le diverse presentazioni cliniche e decorso clinico per comprenderne i fattori di rischio
3. definire innovative modalità di monitoraggio dell’evoluzione della malattia
4. individuare nuovi possibili target terapeutici
5. monitorare l’efficacia e sicurezza dei nuovi farmaci che entreranno nella pratica clinica
Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.
Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:
1. Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca euro 2000
2. Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al disegno degli studi, creazione cartella elettronica, coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani euro 3000
Costo totale euro 5.000
PROGETTO COMPLETATO
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