PROGETTO COMPLETATO
EPATITE AUTOIMMUNE
R10 -Sostegno del Registro Nazionale dell’Epatite Autoimmune – Anno 2023
Coordinatore: Prof. Pietro Invernizzi
Comitato Scientifico: Prof. Vincenza Calvaruso, Dott. Alessio Gerussi, Prof. Luigi Muratori, Dott.ssa Nora Cazzagon, Dott.ssa Elisabetta Degasperi.
L’epatite autoimmune (EA) è una malattia rara del fegato ad eziologia autoimmune caratterizzato da un andamento remittente-recidivante e che se non identificata e trattata adeguatamente può evolvere in quadri di malattia epatica avanzata.
Attualmente non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per la AIH, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) attiveranno entro metà 2023 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, tessuti) di individui affetti da tale malattia.
L’obiettivo principale del registro nazionale AIH e della biobanca AIH è quello di monitorare la malattia sul territorio italiano, studiarne le caratteristiche (ad esempio indagare possibili fattori predittivi di recidiva di malattia) e individuare nuovi possibili target terapeutici.
Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.
Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:
· Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca euro 5000
· Acquisto dello spazio cloud per l’immagazzinamento dei dati sensibili euro 1000
· Mantenimento annuale del database e biobanca euro 1000
· Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al disegno degli studi, creazione cartella elettronica, coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani euro 3000
Costo totale euro 10.000
PROGETTO COMPLETATO
Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di Amaf (IBAN: IT69A0303233430010000004495).
Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto R10.
Si prega di mandare sempre una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. di conferma dell’avvenuto bonifico, specificando nome, cognome, indirizzo, codice fiscale, luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale).
COLANGITE SCLEROSANTE PRIMITIVA
PROGETTO COMPLETATO
R09 -Sostegno del Registro Nazionale della Colangite Sclerosante Primitiva – Anno 2023
Coordinatore: Prof. Pietro Invernizzi
Comitato Scientifico: Prof. Marco Carbone, Prof. Marco Marzioni, Prof. Vincenza Calvaruso, Dott.ssa Nora Cazzagon, Prof. Vincenzo Cardinale, Prof. Umberto Vespasiani Gentilucci.
La Colangite Sclerosante Primitiva è una malattia rara, immuno-mediata che colpisce le vie biliari ed è caratterizzata da presentazione clinica ed evoluzione estremamente eterogenee.
Attualmente non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia accurati, né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per lo studio della PSC, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) attiveranno a fine 2022 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, feci, bile, tessuti) di individui affetti da tale malattia.
L’obiettivo principale del registro nazionale PSC e della biobanca PSC è quello di:
1. monitorare la malattia sul territorio italiano
2. studiarne le diverse presentazioni cliniche e decorso clinico per comprenderne i fattori di rischio
3. definire innovative modalità di monitoraggio dell’evoluzione della malattia
4. individuare nuovi possibili target terapeutici
5. monitorare l’efficacia e sicurezza dei nuovi farmaci che entreranno nella pratica clinica
Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.
Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:
· Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca euro 8000
· Spese annuali di spedizione di campioni biologici euro 1000
· Mantenimento annuale del database e biobanca euro 1000
Costo totale euro 10.000
PROGETTO COMPLETATO
Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di Amaf (IBAN: IT69A0303233430010000004495).
Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto R09.
Si prega di mandare sempre una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. di conferma dell’avvenuto bonifico, specificando nome, cognome, indirizzo, codice fiscale, luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale).
COLANGITE BILIARE DEL FEGATO
R08 -Sostegno del Registro Nazionale della Colangite Biliare Primitiva – Anno 2023-
Coordinatore: Prof. Pietro Invernizzi
Comitato Scientifico: Prof. Marco Carbone, Prof. Marco Marzioni, Prof. Vincenza Calvaruso, Dott.ssa Nora Cazzagon, Prof. Vincenzo Cardinale, Prof. Umberto Vespasiani Gentilucci.
La CBP è una malattia cronica del fegato e delle vie biliari, a patogenesi autoimmune. Nonostante sia una malattia rara, non è riconosciuta come tale dal Ministero della Salute e pertanto non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per la CBP hanno attivato da luglio 2019 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue e urine) di individui affetti da tale malattia.
L’obbiettivo principale del registro nazionale CBP e della biobanca CBP è quello di monitorare la malattia sul territorio italiano, studiarne le caratteristiche (ad esempio indagare perché alcuni individui hanno una malattia più aggressiva e/o meno responsiva ai farmaci), monitorare l’efficacia e la sicurezza dei farmaci registrati e di quelli in via di sperimentazione.
Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.
Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:
· Supporto ricercatore dedicato al mantenimento registro e biobanca euro 8.000
· Spese annuali di spedizione di campioni biologici euro 1.000
· Mantenimento annuale del database e biobanca euro 1.000
Costo totale euro 10.000
Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di Amaf (IBAN: IT69A0303233430010000004495).
Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto R08.
Si prega di mandare sempre una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. di conferma dell’avvenuto bonifico, specificando nome, cognome, indirizzo, codice fiscale, luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale).
PROGETTO COMPLETATO
R07 -Sostegno del Registro Nazionale dell’Epatite Autoimmune – Anno 2022
Coordinatore: Prof. Pietro Invernizzi
Comitato Scientifico: Prof. Marco Carbone, Prof. Marco Marzioni, Prof. Vincenza Calvaruso, Dott.ssa Nora Cazzagon, Prof. Vincenzo Cardinale, Prof. Umberto Vespasiani Gentilucci.
L’epatite autoimmune (EA) è una malattia rara del fegato ad eziologia autoimmune caratterizzato da un andamento remittente-recidivante e che se non identificata e trattata adeguatamente può evolvere in quadri di malattia epatica avanzata.
Attualmente non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per la AIH, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) attiveranno entro metà 2023 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, tessuti) di individui affetti da tale malattia.
L’obiettivo principale del registro nazionale AIH e della biobanca AIH è quello di monitorare la malattia sul territorio italiano, studiarne le caratteristiche (ad esempio indagare possibili fattori predittivi di recidiva di malattia) e individuare nuovi possibili target terapeutici.
Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.
Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:
1. Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca euro 2000
2. Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al disegno degli studi, creazione cartella elettronica, coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani euro 3000
Costo totale euro 5.000
Scarica qui la scheda del progetto
PROGETTO COMPLETATO
Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di AMAF (IBAN:IT69A0303233430010000004495). Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto R07.
Si prega di mandare sempre una mail di conferma dell’avvenuto bonifico, specificando nome, cognome, indirizzo, codice fiscale, luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale).
PROGETTO COMPLETATO
Sostegno annuale al Registro Nazionale della Colangite Sclerosante Primitiva -2022-
COLANGITE SCLEROSANTE PRIMITIVA
Coordinatore: Prof. Pietro Invernizzi
Comitato Scientifico: Prof. Marco Carbone, Prof. Marco Marzioni, Prof. Vincenza Calvaruso, Dott.ssa Nora Cazzagon, Prof. Vincenzo Cardinale, Prof. Umberto Vespasiani Gentilucci.
La Colangite Sclerosante Primitiva è una malattia rara, immuno-mediata che colpisce le vie biliari ed è caratterizzata da presentazione clinica ed evoluzione estremamente eterogenee.
Attualmente non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia accurati, né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per lo studio della PSC, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) attiveranno a fine 2022 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, feci, bile, tessuti) di individui affetti da tale malattia.
L’obiettivo principale del registro nazionale PSC e della biobanca PSC è quello di:
1. monitorare la malattia sul territorio italiano
2. studiarne le diverse presentazioni cliniche e decorso clinico per comprenderne i fattori di rischio
3. definire innovative modalità di monitoraggio dell’evoluzione della malattia
4. individuare nuovi possibili target terapeutici
5. monitorare l’efficacia e sicurezza dei nuovi farmaci che entreranno nella pratica clinica
Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.
Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:
1. Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca euro 2000
2. Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al disegno degli studi, creazione cartella elettronica, coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani euro 3000
Costo totale euro 5.000
PROGETTO COMPLETATO
Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di AMAF (IBAN:IT69A0303233430010000004495). Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto R06.
Si prega di mandare sempre una mail di conferma dell’avvenuto bonifico, specificando nome, cognome, indirizzo, codice fiscale, luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale).
