PROGETTO COMPLETATO
EPATITE AUTOIMMUNE
R10 -Sostegno del Registro Nazionale dell’Epatite Autoimmune – Anno 2023
Coordinatore: Prof. Pietro Invernizzi
Comitato Scientifico: Prof. Vincenza Calvaruso, Dott. Alessio Gerussi, Prof. Luigi Muratori, Dott.ssa Nora Cazzagon, Dott.ssa Elisabetta Degasperi.
L’epatite autoimmune (EA) è una malattia rara del fegato ad eziologia autoimmune caratterizzato da un andamento remittente-recidivante e che se non identificata e trattata adeguatamente può evolvere in quadri di malattia epatica avanzata.
Attualmente non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per la AIH, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) attiveranno entro metà 2023 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, tessuti) di individui affetti da tale malattia.
L’obiettivo principale del registro nazionale AIH e della biobanca AIH è quello di monitorare la malattia sul territorio italiano, studiarne le caratteristiche (ad esempio indagare possibili fattori predittivi di recidiva di malattia) e individuare nuovi possibili target terapeutici.
Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.
Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:
· Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca euro 5000
· Acquisto dello spazio cloud per l’immagazzinamento dei dati sensibili euro 1000
· Mantenimento annuale del database e biobanca euro 1000
· Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al disegno degli studi, creazione cartella elettronica, coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani euro 3000
Costo totale euro 10.000
PROGETTO COMPLETATO
Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di Amaf (IBAN: IT69A0303233430010000004495).
Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto R10.
Si prega di mandare sempre una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. di conferma dell’avvenuto bonifico, specificando nome, cognome, indirizzo, codice fiscale, luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale).