COLANGITE BILIARE DEL FEGATO
R08 -Sostegno del Registro Nazionale della Colangite Biliare Primitiva – Anno 2023-
Coordinatore: Prof. Pietro Invernizzi
Comitato Scientifico: Prof. Marco Carbone, Prof. Marco Marzioni, Prof. Vincenza Calvaruso, Dott.ssa Nora Cazzagon, Prof. Vincenzo Cardinale, Prof. Umberto Vespasiani Gentilucci.
La CBP è una malattia cronica del fegato e delle vie biliari, a patogenesi autoimmune. Nonostante sia una malattia rara, non è riconosciuta come tale dal Ministero della Salute e pertanto non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per la CBP hanno attivato da luglio 2019 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue e urine) di individui affetti da tale malattia.
L’obbiettivo principale del registro nazionale CBP e della biobanca CBP è quello di monitorare la malattia sul territorio italiano, studiarne le caratteristiche (ad esempio indagare perché alcuni individui hanno una malattia più aggressiva e/o meno responsiva ai farmaci), monitorare l’efficacia e la sicurezza dei farmaci registrati e di quelli in via di sperimentazione.
Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.
Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:
· Supporto ricercatore dedicato al mantenimento registro e biobanca euro 8.000
· Spese annuali di spedizione di campioni biologici euro 1.000
· Mantenimento annuale del database e biobanca euro 1.000
Costo totale euro 10.000
Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di Amaf (IBAN: IT69A0303233430010000004495).
Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto R08.
Si prega di mandare sempre una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. di conferma dell’avvenuto bonifico, specificando nome, cognome, indirizzo, codice fiscale, luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale).