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R06 -Sostegno del Registro Nazionale della Colangite Sclerosante Primitiva -Anno 2022-

Sostegno annuale al Registro Nazionale della Colangite Sclerosante Primitiva -2022-

 
COLANGITE SCLEROSANTE PRIMITIVA 

 

Coordinatore: Prof. Pietro Invernizzi

 Comitato Scientifico: Prof. Marco Carbone, Prof. Marco Marzioni, Prof. Vincenza Calvaruso, Dott.ssa Nora Cazzagon, Prof. Vincenzo Cardinale, Prof. Umberto Vespasiani Gentilucci.

La Colangite Sclerosante Primitiva è una malattia rara, immuno-mediata che colpisce le vie biliari ed è caratterizzata da presentazione clinica ed evoluzione estremamente eterogenee.

Attualmente non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia accurati, né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per lo studio della PSC, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) attiveranno a fine 2022 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, feci, bile, tessuti) di individui affetti da tale malattia.

L’obiettivo principale del registro nazionale PSC e della biobanca PSC è quello di:

 1.    monitorare la malattia sul territorio italiano

 2.    studiarne le diverse presentazioni cliniche e decorso clinico per comprenderne i fattori di rischio

 3.    definire innovative modalità di monitoraggio dell’evoluzione della malattia

 4.    individuare nuovi possibili target terapeutici

 5.    monitorare l’efficacia e sicurezza dei nuovi farmaci che entreranno nella pratica clinica

 Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.

 Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:

 1.    Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca euro 2000

 2.    Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al disegno degli studi, creazione cartella elettronica, coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani euro 3000

  Costo totale euro 5.000

 

  AMAF

Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di AMAF (IBAN:IT69A0303233430010000004495). Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto R06.

Si prega di mandare sempre una mail di conferma dell’avvenuto bonifico, specificando nome, cognome, indirizzo, codice fiscale, luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale).