In questa giornata dedicata a noi pazienti la prima scoperta è stata che Accogliere per Ascoltare aiuta anche ad Assistere e che alla fine incontrarsi dà spazio a prendersi cura di sé.

Ci siamo raccontati cosa è accaduto quando abbiamo scoperto una malattia autoimmune cronica e rara, e che dopo un primo momento, che abbiamo chiamato Smarrimento, spesso aumentano le emozioni di “Rabbia, Paura”, che generano preoccupazione e quando accade tutto questo è necessario una nuova percezione del sé.

Nello scambio di esperienze si sono evidenziate diverse priorità; tra le più importanti, quella di mettere al centro le cose autentiche, imparare a riprogettare la propria vita e trovare nuovi equilibri.

Gli strumenti in risposta a queste esigenze possono essere:

 Le Alleanze ed il dialogo con i medici al fine di favorire una buona relazione di cura, una migliore presa in carico attraverso percorsi diretti di accesso; per concentrare e razionalizzare esami e visite, l’utilizzo del day hospital; ed un approccio multidisciplinare. Queste sono solo le più importanti pratiche suggerite dallo scambio con i pazienti. 

 La Condivisione, 

Far parte di un'associazione significa trovare una “bussola” e una famiglia d'elezione. Se la medicina cura il corpo, il gruppo cura la vita quotidiana rompendo l'isolamento, sapere di essere compresi da chi vive sfide simili abbatte il muro della solitudine;

nella reciprocità il paziente non è solo "oggetto di cure", ma diventa parte attiva dello scambio, riacquistando dignità e scopo; normalizza le paure e trasforma il disorientamento in consapevolezza. È quel luogo dove la tua esperienza diventa utile per gli altri e quella degli altri diventa forza per te."

In questo incontro del 21 febbraio è accaduto qualcosa di straordinario: medici e pazienti hanno messo il "noi" al centro del proprio impegno. Grazie ai medici che ci hanno affiancato, abbiamo esplorato anticipazioni, prospettive e nuove opportunità terapeutiche per le nostre patologie.

È il prosieguo di un percorso che ci vedrà sempre più uniti. Questo mese dedicato alle malattie rare prosegue con Amaf e con tutti i medici specialisti, lungo una strada ricca di novità e speranze. Auguriamo a tutti noi che questo sia l'inizio di un anno costellato di progetti e progressi.