Chi Siamo

Come nasce AMAF

AMAF è un’associazione nata dalla nostra volontà di malati di creare un punto di riferimento per tutti coloro che, come noi, si possono trovare, soprattutto all’inizio, ad affrontare un percorso “accidentato” prima di imboccare la via maestra.

Spesso infatti accade di arrivare ad una diagnosi in maniera casuale, a volte anche con ritardi importanti e spesso da autodidatti, e comunque, anche una volta giunti ad una diagnosi certa, è abbastanza frequente il sentirsi soli e disorientati, il non sentirsi adeguatamente informati su ciò che ci aspetta e quindi su come muoverci.

Se queste considerazioni possono accomunare pazienti delle più svariate patologie, è secondo noi, particolarmente fondato quando si parla di malattie rare, ossia quelle malattie che, come le nostre, interessano una percentuale abbastanza bassa della popolazione. Questo fa si che l’interesse nei confronti di queste patologie sia davvero ridotto a tutti i livelli, scientifico, economico di rilevanza sociale…….. di certo, purtroppo, è molto più facile sentir parlare di un malato oncologico che non di un malato di CBP/CSP/EAI.

Assodato il fatto che noi e le nostre patologie rappresentiamo una nicchia della medicina, è intuibile il perché AMAF nasce a Monza: Presso l’Ospedale San Gerardo ha sede il centro MAF uno dei più importanti centri di ricerca italiani delle MAF guidato dal Prof. Pietro Invernizzi con la sua equipe.