“Le malattie autoimmuni del fegato, i pazienti si incontrano e incontrano gli specialisti”

 

meeting 14 dicembre 2019 

promosso da AMAF Monza ONLUS con la collaborazione del Centro Malattie Autoimmuni del Fegato dell’Ospedale San Gerardo di Monza presso aula U2-7 via Bicocca degli Arcimboldi 7 Milano

Università degli Studi di Milano Bicocca 

Programma

  • ore 9:30 Saluti del Presidente di AMAF Davide Salvioni e del consiglio direttivo; 
    • ore 9:40 Assemblea ordinaria Amaf Monza Onlus; 
    • ore 10:10 “Testimonianza: Tormento e Speranza” a cura di Daniela Cavallaro e Vittorio Gnutti; 
    • ore 10:40– “Le malattie autoimmuni del fegato: panoramica su nuove possibilità terapeutiche” Intervento a cura del dott. Marco Carbone
    • ore 11:15 – “Registro Nazionale Colangite Biliare Primitiva” Intervento a cura del prof. Pietro Invernizzi 
    • ore 11:30“Trial clinici attivi per le malattie autoimmuni del fegato”. Intervento a cura della dott.ssa Laura Cristoferi 
    • ore 11:45 – “Il peso psicologico della malattia cronica, la parola allo psicologo” intervento a cura di prof. Maria Grazia Strepparava

 

  • ore 12:15 – Il punto di vista del reumatologo nelle malattie autoimmuni del fegato” intervento a cura della Dott.ssa Maria Rosa Pozzi (Medicina Interna Ospedale San Gerardo).

 

  • ore 12:45 – “Le implicazioni dermatologiche nelle malattie autoimmuni del fegato” intervento a cura del Dott. Marco Pini (Dermatologia Ospedale San Gerardo).

*** al termine di ogni intervento i relatori risponderanno ai quesiti posti dai partecipanti.   

 

  • ore 13:30 – Light Lunch 

 

Seguirà un convegno-dibattito in cui saranno a disposizione dei partecipanti per eventuali domande:

Prof. Pietro Invernizzi (Prof. Associato di Gastroenterologia, Dipartimento di Medicina e Chirurgia presso Università degli studi di Milano Bicocca, Direttore U.O.C Gastroenterologia Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza, Responsabile Centro di Ricerca e Cura per le Malattie Autoimmuni del Fegato).

Dott. Marco Carbone (Ricercatore presso il Dipartimento di Medicina e Chirurgia dell’Università degli studi di Milano Bicocca; Dirigente Medico Gastroenterologo presso Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza).

Dott. ssa Federica Malinverno (Dirigente Medico Gastroenterologo presso Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza)

Dott. Alessio Gerussi (Dottorando e medico ricercatore presso UOC di Gastroenterologia Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza)

Dott.ssa Laura Cristoferi (Dottoranda e medico ricercatore presso UOC di Gastroenterologia Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza)

Tutti coloro che vorranno partecipare sono pregati di comunicarlo a valentina@amafonlus.it specificando anche il numero degli accompagnatori. Per tutte le informazioni del caso contattare info@amafonlus.it

tel. 3391093201  Valentina      

L’ingresso è gratuito e aperto a tutti gli interessati (per motivi organizzativi è richiesta la conferma di partecipazione)

Colangite biliare primitiva, nuovi dati italiani su prevalenza e incidenza.

Monza – Gli studi epidemiologici sulla colangite biliare primitiva (CBP) si sono basati storicamente su casistiche relative a centri ospedalieri e universitari di terzo livello. Questo può aver comportato alcune distorsioni nella valutazione dell’incidenza e della prevalenza della malattia e delle patologie ad essa associate: è noto infatti che i casi che afferiscono ai centri specialistici ospedalieri sono tipicamente più gravi e complessi. Il team del Centro Malattie Autoimmuni del Fegato dell’Università di Milano-Bicocca presso l’Ospedale San Gerardo di Monza, guidato dal prof. Pietro Invernizzi, ha scelto un metodo diverso…

Di seguito il link all’articolo

Questran: fine della carenza e disposizione del blocco temporaneo delle esportazioni

Cari amici, oggi condividiamo con voi una buona notizia.
AIFA comunica che il medicinale Questran®️, nella formulazione in bustine da 4 g polvere per sospensione orale (AIC 023014018), non risulta più carente sul territorio nazionale, secondo quanto comunicato dall’azienda titolare dell’Autorizzazione all’Immissione in commercio.
Al fine di tutelare la salute pubblica, l’Agenzia Italiana del Farmaco ha comunque disposto il blocco temporaneo delle esportazioni di tutte le confezioni del medicinale, per garantire la disponibilità di quantitativi sufficienti a rispondere alle esigenze di cura di tutti i pazienti.
Sensibilizziamo tutti i pazienti ad evitare l’accaparramento del medicinale in modo da garantire a tutti l’accesso allo stesso.

L’articolo completo

Sport In Condotta – La voce della passione

Siamo già con la testa al 25 novembre .. un super evento di sport&solidarietà per AMAF – Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato con Medicuore associazione medici brianza e milano onlus

La nostra video intervista per AMAF – Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato con cui organizzeremo il prossimo evento del 25 novembre al Sada di Monza

Pubblicato da Sport In Condotta – La voce della passione su Lunedì 16 settembre 2019

Domenica 8 settembre 2019 giornata internazionale della Colangite Biliare Primitiva

Unisciti ad altre persone in tutto il mondo per promuovere la consapevolezza della CBP

#PBCday2019       #PBCknowyournumbers       #CBPconosciituoinumeri

 La colangite biliare primitiva (CBP) è una malattia autoimmune del fegato con incidenza maggiore nel sesso femminile con un rapporto femmine:maschi di 9:1.

Studi epidemiologici a livello globale stimano che sia affetta da CBP 1 donna ogni 400 sopra I 40 anni.

I pazienti affetti da CBP devono assicurarsi di assumere la giusta dose di farmaco in base al loro peso corporeo. Devono pertanto monitorare il loro peso, da cui dipende il dosaggio giornaliero di acido ursodesossicolico, attualmente la prima linea di terapia, e tenere monitorati gli esami epatici.

Ad oggi ci sono due terapie registrate che possono rallentare la progressione della malattia: l’acido ursodesossicolico e l’acido obeticolico. Tuttavia, per alcuni pazienti è ancora difficile accedere a queste terapie salvavita.

I pazienti con una buona risposta all’acido ursodesossicolico hanno un’aspettativa di vita comparabile a quella della popolazione generale.

Quando la risposta alle terapie è inadeguata la CBP può evolvere portando il paziente alla necessità di trapianto o a morte prematura.

E’ fondamentale per i pazienti affetti da CBP tenere sotto controllo i numeri della malattia, quali esami e un corretto dosaggio terapeutico, al fine di consentire un maggiore controllo della malattia stessa.

Monza 12 maggio 2019 Grazie!

Ad una settimana dalla manifestazione del 12 maggio presso l’auditorium dell’ospedale San Gerardo di Monza, anche in considerazione del gradimento e dell’attenzione che le persone continuano a manifestarci, ci sembra doveroso fare i nostri più sentiti ringraziamenti a tutti coloro che hanno contribuito alla riuscita della serata/evento nella quale AMAF si è ritrovata ad essere protagonista di una vera gara di solidarietà e condivisione, ci sembra doveroso fare i nostri più sentiti ringraziamenti a tutti coloro che hanno contribuito alla riuscita dell’evento stesso.
In primo luogo grazie a quanti di voi ci hanno fatto dono della loro presenza!

Un grazie di cuore all’Ospedale San Gerardo di Monza e al suo Direttore Generale Dottor Alparone che ci ha permesso di usufruire dell’ Auditorium nel quale si sono esibiti gratuitamente tre Cori Alpini (Coro CAI di Bovisio Masciago, Coro Fiocco Rosso di Monza e coro Fior di Montagna sempre di Monza) che ringraziamo per aver toccato il nostro cuore e quello di tutti i presenti.
Grazie alla partecipazione di Valerio Staffelli che con la sua simpatia ha voluto dare il suo contributo.
Infine, un grazie di cuore ai medici del centro Maf di Monza, in particolare al Prof. Pietro Invernizzi, al dottor Marco Carbone e alla dottoressa Laura Cristofari, che, si sono messi al nostro servizio permettendoci di fare una diretta Facebook (che ad oggi conta già oltre mille visualizzazioni!) con la quale siamo riusciti a coinvolgere pazienti da tutta Italia che ringraziamo per aver partecipato anche in maniera virtuale ma comunque molto utile.
 

Grazie ad assorbimento del Viagra, un uomo, entro 10 ore dopo l’aver preso, può fare sesso senza preoccuparsi della qualità delle erezioni. Questa sostanza è stata originariamente sintetizzata per il trattamento di angina e malattia coronarica. Usando carta di credito potete molto rapidamente Acquistare Cialis e / o comprare Levitra, perché la spedizione viene eseguita entro e non oltre il giorno successivo.

Un caro saluto
Lo staff di Amaf
 
PS: il video della diretta Facebook è consultabile direttamente sulla pagina Facebook di Amaf.

Ufficio Qualità Prodotti

Cari amici,
Come ormai saprete, grazie anche alla nostra collaborazione con AIFA, siamo costantemente impegnati nell’attenzionare la carenza o la irreperibilità di farmaci importanti per le patologie autoimmuni del fegato.
In questo momento il nostro lavoro si sta concentrando sulla mancanza totale, nel mercato italiano, della formulazione in sciroppo dell’Acido Ursodesossicolico. Tale formulazione, importante sia per i pazienti adulti che per i pazienti pediatrici, è stata in commercio fino a poco tempo fa ma le case farmaceutiche ne hanno attualmente sospeso la produzione in via definitiva.
A sostegno di tutti i pazienti, si sono schierati con noi gli specialisti di AISF con i quali siamo riusciti a redigere un importante documento che è stato già inoltrato alle autorità competenti.

In allegato potete prendere visione della richiesta nella sua interezza.

Farmaci che spariscono

Proprio in questi giorni l’inserto del Corriere della Sera, Corriere Salute, ha pubblicato un interessante dossier su un problema a noi tutti molto vicino. Di seguito alcuni passaggi del lungo articolo che ci piace condividere con voi anche per sottolineare il nostro continuo impegno sul fronte dei diritti del malato. In tal senso siamo molto soddisfatti della collaborazione con AIFA che è sempre in prima linea con grande disponibilità e sensibilità alle varie problematiche.

 

Colangite Biliare Primitiva (CBP): la gestione clinica attuale e le nuove frontiere terapeutiche

La colangite biliare primitiva (CBP) è una rara patologia autoimmune che colpisce selettivamente i piccoli dotti biliari intraepatici causando colestasi cronica, ovverouna riduzione dell’efflusso di bile con conseguente ritenzione nel fegato. Il fegato e il sistema dei dotti biliari costituiscono un unico grande insieme, perciò un problema colangiocitico può provocare, in seconda istanza, anche un danno agli epatociti. Nonostante abbia più spesso un inizio silente ed una lunga fase asintomatica, la patologia può progredire verso la fibrosi, la cirrosi epatica, l’insufficienza epatica e la morte. Nella maggior parte dei casi è diagnosticata in fase iniziale e i trattamenti sono spesso efficaci nel bloccare la sua progressione.

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