Attività

Attività

Fornire tutela e assistenza ai malati e offrire sostegno morale e supporto organizzativo, mediante la creazione di uno sportelli informativi di orientamento a essi dedicati:

  • Sportello dedicato ai medici specialisti
  • Sportello informativo generico

Accendere i riflettori sulle malattie autoimmuni del fegato:

  • Chiedere un’adeguata informazione dei medici di base che dovrebbero essere i primi a guidarci verso una diagnosi corretta e precoce e indirizzarci verso gli specialisti del caso.
  • Sollecitare gli specialisti affinchè approntino un “protocollo”, una sorta di tabella di marcia che contenga tutte le indicazioni per compiere tutti i passi successivi alla diagnosi.
  • Sostenere la costituzione di centri di eccellenza in cui poter trovare tutti gli specialisti coinvolti nella cura delle malattie autoimmuni del fegato.

Intervenire presso le autorità sanitarie e politiche competenti:

  • Sollecitare le autorità competenti per fare si che anche le altre MAF di cui ci occupiamo vengano inserite nell’elenco nazionale delle malattie rare.
  • Richiedere lo spostamento in fascia A di farmaci attualmente in fascia C e di alcuni farmaci da banco comunque utili in certe patologie.

Sostenere economicamente la ricerca scientifica:

  • Sostenere economicamente la ricerca scientifica in ambito nazionale e internazionale indirizzata allo studio di malattie di particolare rilevanza sociale con specifico riferimento alle patologie autoimmuni del fegato.
  • Partecipare al finanziamento di validi progetti di ricerca nel campo malattie autoimmuni del fegato.
  • Partecipare al sovvenzionamento di assegni e borse di studio destinate alla conduzione dei progetti di ricerca sopraindicati e al perfezionamento professionale.