Alleanza Malattie Rare

Carissimi amici,

Vi aggiorniamo sull’importante lavoro che sta portando avanti l’Alleanza delle Malattie Rare della quale siamo onorati di far parte.
Il 10 dicembre scorso si è riunita a Roma l’AMR al cui tavolo i rappresentanti di 14 Associazioni hanno discusso l’ordine del giorno che riguardava principalmente la garanzia di continuità delle cure domiciliari una volta dimessi i pazienti dalla struttura sanitaria.
L’ assistenza domiciliare ,che pure dovrebbe essere garantita dai LEA, nei fatti presenta moltissime criticità essendo gestita dalle varie regioni con differenze sostanziali spesso tra ospedale e ospedale all’interno della stessa città.
Essendo coinvolti tantissimi pazienti dai meno gravi a quelli più critici, dai bambini agli adulti, l’Alleanza si muoverà di concerto per affrontare al meglio la situazione. In questa fase ogni associazione sarà impegnata a raccogliere quante più testimonianze possibili sul territorio nazionale per poter poi presentarci in parlamento con un quadro dettagliato e richieste altrettanto specifiche. In base a quanto comunicato sopra vi preghiamo pertanto di comunicarci qualsiasi esigenza o criticità per l’assistenza domiciliare della quale foste a conoscenza e vorreste segnalare . Non dimentichiamo che nelle nostre patologie MAF diverse sono le persone che usufruiscono di cure domiciliari a partire dai pazienti trapiantati .
E’ sempre all’ordine del giorno la richiesta di inserimento delle malattie rare ancora non inserite nei LEA e in questo senso si sta attendendo la nuova normativa alla quale tutti dovremo fare riferimento.
Permettetemi in conclusione di esprimere la mia riconoscenza personale nonché quella di AMAF per la creazione di questo bellissimo “tavolo di lavoro” non solo per la sua grande utilità pratica ma anche per l’umanità e il principio di collaborazione da cui è animato : uscire dal proprio orticello e collaborare “tutti per tutto” non porta danno ai propri interessi ma, anzi, allarga i propri orizzonti e permette di avere un esercito di combattenti pronti a battersi con uno spirito empatico davvero travolgente.
Grazie a tutti gli amici delle varie Associazioni e ai fondatori dell’ AMR.

Alessandra Moscioni, AMAF Monza ONLUS

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