Richiesta Revisione Malattie Rare

AMEA (Associazione Malattie Epatiche Autoimmuni) e AMAF (Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato) in qualità di associazioni di pazienti, portando avanti una collaborazione proficua,  si propongono uno sforzo unitario volto ad incoraggiare politiche mirate, interventi di assistenza sanitaria e ricerche nel ambito delle malattie epatiche autoimmuni.

Il 10 aprile 2017 unitamente a  SIGE (Società Italiana di Gastroenterologia) e ad AISF (Associazione Italiana per lo Studio del Fegato) abbiamo inoltrato alla Commissione Nazionale  LEA e alla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, Ex Ufficio II Malattie Rare una formale richiesta di revisione delle malattie del fegato inserite nella lista malattie rare.

Infatti l’attuale lista malattie rare esclude alcune malattie del fegato molto complesse come la Colangite Biliare Primitiva e l’Epatite Autoimmune, penalizzando tanto i pazienti quanto gli operatori del settore.

Scarica la richiesta 

 

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